10 cosas que un neurólogo quiere que los padres sepan sobre PANDAS / PANS
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Hace solo unas semanas, el 9 de octubre, los pacientes, sus familias y los trabajadores de la salud se reunieron para el Día de Concientización sobre PANDAS / PANS. El propósito del día es difundir la conciencia y llevar la comprensión a un trastorno que hasta ahora se desconoce en gran medida, incluso cuando los expertos comienzan a comprender más al respecto.
PANS, síndrome neuropsiquiátrico de inicio agudo pediátrico y PANDAS, trastorno neuropsiquiátrico autoinmune pediátrico asociado con Streptococcus, son dos trastornos que han estado presentes durante algún tiempo, que pueden causar cambios drásticos de comportamiento aparentemente de la noche a la mañana.
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PANDAS ocurre cuando una infección por estreptococos desencadena una respuesta inmune que resulta en inflamación en el cerebro de un niño. Como resultado de la inflamación, hay una aparición relativamente repentina de cambios de comportamiento, que incluyen TOC, ansiedad, cambios de personalidad y más. PANS es similar, aunque el desencadenante de la respuesta inmune mal dirigida puede ser cualquier otra infección, un factor ambiental o algo más, incluidas las alergias. PANDAS es, en efecto, un subconjunto de PANS, pero ambos conducen a los mismos síntomas conductuales angustiantes en un niño y, a menudo, ambos pueden diagnosticarse erróneamente.
Scary Mommy habló con la neuróloga pediátrica Dra.Rosario Trifiletti del Instituto PANDAS / PANS quienes arrojaron luz sobre estas enfermedades y compartieron las diez cosas que los padres deben saber sobre PANDAS / PANS.
Los síntomas de PANDAS / PANS pueden variar mucho, pero hay síntomas a los que debe prestar atención.
Uno de los síntomas más comunes de PANDA / PANS es el TOC (trastorno obsesivo compulsivo) o ansiedad que aparece aparentemente de la noche a la mañana o en el transcurso de unos pocos días. Sin embargo, los PANDAS / PANS pueden presentarse de varias formas: incluyendo anorexia o restricción severa de la alimentación, tics, cambios emocionales, cambios de humor, regresiones o deterioro en el rendimiento escolar.
En niños más pequeños, PANDA / PANS pueden presentarse como hiperactividad severa.
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PANDAS / PANS no es nuevo.
La historia de PANDAS / PANS se remonta a Inglaterra ya en el siglo XVIII, pero fue descrita por primera vez por un médico en la década de 1990 después de estudiar un trastorno raro diferente pero similar. En 2012, se introdujo oficialmente la idea de PANS.
PANDAS / PANS no es contagioso
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La infección subyacente, como la faringitis estreptocócica, puede ser contagiosa, pero la forma en que la infección crea inflamación y provoca cambios de comportamiento no es contagiosa.
PANDAS / PANS es tratable.
PANDAS / PANS se trata primero abordando la infección subyacente, generalmente con antibióticos, o abordando el problema que desencadenó la respuesta inmune. El proceso de encontrar la infección subyacente o la fuente de inflamación puede ser complicado, especialmente si los síntomas o cambios de comportamiento no se reconocen primero como PANS.
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El sitio web del instituto PANDAS / PANS señala que, en muchos casos, los agentes antiinflamatorios no esteroides simples, como el ibuprofeno, pueden reducir los síntomas de los PANS, pero a menudo se necesitan antibióticos o agentes antivirales adicionales.
En sus veinte años tratando PANDAS / PANS, el Dr. Trifiletti ha notado que el tratamiento ha cambiado, ya que los médicos están aprendiendo más sobre el riesgo para el intestino de los antibióticos en dosis altas a largo plazo. Sin embargo, algunos niños necesitan tratamiento preventivo, uso prolongado de antibióticos de bajo nivel, entre brotes para controlar los síntomas.
No sabemos por qué algunos niños son susceptibles, pero los expertos tienen teorías.
Todavía no sabemos por qué algunos niños tienen esta respuesta inmune mal dirigida que causa inflamación en el cerebro. Sin embargo, una teoría predominante, según el Dr. Trifiletti, es que los niños que experimentan PANDAS / PANS tienen algún grado de inmunodeficiencia en el que son propensos a más infecciones. El Dr. Trifiletti señala que estamos trabajando muy duro en este momento para encontrar genes que predispongan a PANS. Todos son genes que tienen que ver con el sistema inmunológico.
Obtener un diagnóstico puede ser complicado, pero no imposible.
No todos los pediatras conocen aún PANDAS / PANS o lo comprenden por completo. Como resultado, los cambios de comportamiento pueden atribuirse a problemas psiquiátricos, y se recetan medicamentos como los ISRS o medicamentos antipsicóticos. Sin embargo, si los padres notan estos cambios de comportamiento de la noche a la mañana, vale la pena investigar si PANDAS / PANS está involucrado.
El diagnóstico también se dificulta porque no existe una prueba definitiva para PANDAS o PANS. Pandasnetwork.org señala que el diagnóstico clínico se basa en la recopilación de signos, síntomas, historial médico y hallazgos de laboratorio que no pueden explicarse por ningún otro trastorno neurológico o médico. Se pueden utilizar análisis de sangre, pruebas bacterianas y virales y una herramienta de diagnóstico conocida como Panel de Cunningham, que ayuda a los médicos a diagnosticar trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes.
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La seguridad es lo más importante.
En el caso de síntomas psiquiátricos graves, como pensamientos intrusivos que incluso pueden ser suicidas o una alimentación restrictiva peligrosa, el enfoque más importante es, en primer lugar, la seguridad del niño. El Dr. Trifiletti insta a los padres a asegurarse de que el niño esté en un lugar seguro. Después de eso, vale la pena investigar para determinar si hay estreptococos u otra infección activa, o algo más que causa inflamación en esta área del cerebro.
El apoyo familiar es fundamental.
En su sitio web, el Dr. Trifiletti señala que PANDAS afecta a toda la dinámica familiar, y exige que ambos padres asistan a la consulta inicial y estén a bordo con respecto al tratamiento, particularmente si se requiere un tratamiento preventivo a más largo plazo.
PANDAS / PANS no es una condición de por vida.
La edad más común de aparición de PANDAS / PANS en niños es entre los 6 y los 10 años, según el Dr. Trifiletti, pero la aparición puede ocurrir en niños menores de un año o en adultos mayores de 21.
En la mayoría de los casos, PANDAS / PANS desaparece una vez que se alcanza la pubertad, alrededor de los 16 o 17 años, tan pronto como se completa el crecimiento.
Confia en tu instinto.
El Dr. Trifiletti enfatiza que es importante que los padres consideren PANDAS / PANS si notan un cambio abrupto en su hijo, ya sea que ese cambio sea TOC, ansiedad o algún otro cambio de comportamiento repentino o drástico. Su último consejo: confía en tu instinto.
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