A la mamá que incluyó a mi hijo con autismo

Zacarías tiene 4 años. Tiene el pelo castaño y espeso que por momentos parece indomable. En verano, las pecas quedan perfectamente colocadas en su pequeña nariz y en sus mejillas. Zachary también tiene autismo no verbal . Florece en su rutina diaria de preescolar, terapia en el hogar, tiempo de juego, hora de cenar, hora del baño y hora de acostarse. Luego llega el fin de semana, que podría estar lleno de cambios en la apretada agenda diaria de Zachary.

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Nos empiezan a invitar los fines de semana a las fiestas de cumpleaños de otros niños. Estas fiestas son en diferentes lugares, con diferentes temáticas y con muchos más niños. Noto más el caos, porque tengo que hacerlo. Entro en modo Mamá Oso. Escucho la música más fuerte. Veo las luces más brillantes. Siento que la sala se hace más pequeña a medida que entran más niños y adultos a la fiesta de cumpleaños.

Siento que, en estos momentos, me estoy volviendo más protector con Zachary: mis ojos nunca abandonan su ubicación exacta en la habitación. Al igual que en el ajedrez, siempre intento predecir el próximo movimiento de Zachary y luego planifico estratégicamente el mío. Me pongo bastante ansioso por las fiestas de cumpleaños de Zachary. Es mi primer hijo, pero todo lo “típico” que hago, en su mayor parte, es con Landon, su hermano de 2 años. Por lo general, también es la primera vez que experimento estas cosas.

Entonces, cuando nos invitaron a la fiesta de cumpleaños de gimnasia de otro niño de 4 años, ya había respondido 'no' en mi mente.

Recuerdo que cuando era niño asistí a un par de fiestas como ésta y yo también hice gimnasia. Tenía una idea básica de cómo sería la fiesta. Habría un grupo de niños con instructores que darían instrucciones básicas y probablemente algunas carreras de obstáculos. Esta fiesta parece muy divertida para mi hijo neurotípico y horrible para mi hijo con autismo.

Mi marido y yo nos enfrentamos a este dilema con más frecuencia ahora. Algo que es divertido para un niño puede no serlo para otro, lo cual ocurre en cualquier familia con varios hijos. Sin embargo, para Zachary también es importante aprender cosas nuevas fuera de casa. Desafortunadamente, la vida no siempre puede ser la misma rutina y todos tenemos que aprender a afrontar las cosas cuando las cosas no salen según lo planeado.

Siempre necesito investigar el lugar de la fiesta también. En primer lugar, ¿es un lugar seguro? ¿Qué tan lejos está de mi casa si tenemos que salir temprano? Si tengo suerte, ¿es apto para el autismo? Las preguntas son infinitas y, a veces, simplemente contenemos la respiración hasta que termina el día y estamos todos de regreso en casa. Como cualquier padre con necesidades especiales Como puedo atestiguar, siempre estamos inundados de terapias, investigaciones, escuelas, citas médicas y así continúa. Siempre es probable que algo se escape.

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Mirar el reverso de la invitación no ocupaba un lugar destacado en mi lista de tareas pendientes. El día antes de la fiesta quería buscar la dirección nuevamente para poder programar mejor nuestra mañana. Entonces me di cuenta de que en el reverso de la invitación había una exención que debía firmarse y que no me había molestado en leer hasta ahora. Había asumido que firmaría algo como: 'Si su hijo se lastima, no somos responsables de ello'. No solo decía eso, sino que también decía que si su hijo tiene una condición médica o mental no puede participar.

Había leído la invitación una y otra vez para asegurarme de haberla leído bien. Luego se lo leí a mi esposo y, al leerlo en voz alta, se me llenaron los ojos de lágrimas. Entonces las lágrimas comenzaron a rodar por mi rostro sonrojado. Para empezar, ni siquiera quería que Zachary fuera a esta fiesta porque pensé que sería demasiado difícil para él, pero es una situación completamente diferente cuando alguien más te dice que no puedes debido a una condición médica. Sabía que este momento llegaría en algún momento de nuestras vidas: ese momento de exclusión de los demás.

Todas las noches, después de la cena pero antes de acostar a mis hijos, trato de sentarme en el sofá y simplemente observarlos en su tiempo libre. No se les imponen exigencias; Básicamente pueden hacer lo que quieran, dentro de lo razonable, en este momento. Algunos días hay caos, otros días todo parece relajado. Entre el caos y la quietud nunca veo diferente. En las paredes de mi casa, todo me parece y me parece normal. Es una vez que dejamos estas cuatro paredes que me siento diferente como familia.

Ahora sentí que la sociedad estaba llamando a la puerta de nuestra casa y diciendo que no podíamos salir de casa y unirnos a ellos porque somos diferentes.

Entre lágrimas, traté de pensar en lo que podía hacer. ¿Llamo al estudio de gimnasia y les cuento sobre mi hijo con autismo? ¿Debo improvisar, llevar a mis dos hijos a esta fiesta de cumpleaños y ver qué pasa? Odio la idea de estar constantemente dando explicaciones a Zachary. Casi se siente como en un tribunal y lo estoy defendiendo: 'Mi hijo tiene autismo, pero es muy cariñoso y le encanta que lo abracen'.

Nadie dice nunca eso sobre ningún otro problema médico. Nunca escuchas a alguien llamar a un gimnasio con presión arterial alta y decir: 'pero también amo a los animales y viajar'. Parece ridículo que tenga que utilizar estos adjetivos para que la sociedad pueda aceptar mejor a mi hijo. Si hubiera dicho que Zachary tiene un retraso en el habla en lugar de autismo, mi frase sería simplemente 'Zachary tiene un retraso en el habla'. En cambio, tengo que decirte que ama a su hermano y juega bien con los demás, porque todos tienen sus nociones preconcebidas sobre el autismo.

La verdadera lucha es poder activar y desactivar la mentalidad de “Mamá Osa”. Siempre estoy luchando y protegiendo a mi hijo. ¿Cómo puedo dejarlo ir, cuando desde el principio he estado luchando por este niño? Zachary no tiene voz, por eso lucho por que sus terapias, sus médicos, sus amigos y familiares lo entiendan. Siempre parece que hay una batalla entre Zachary y algo así. Entonces, cuando estoy sentado en el piso de mi sala llorando por una invitación a la fiesta de cumpleaños de un niño de 4 años, me siento derrotado contra el mundo.

Estaba cansado de explicarle a cualquiera mi familia en ese momento. En ese momento de derrota terminé llamando a la mamá de la cumpleañera para decirle que no íbamos a poder asistir a la fiesta. Ella me había asegurado que ya había hablado con el lugar de gimnasia sobre Zachary. Explicó que normalmente no dejan a los padres entrar al área de gimnasia y los niños están solo con los instructores. Ella me hizo saber que podía estar con Zachary en el gimnasio todo el tiempo si también era necesario.

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También me dijo: 'Nunca habría reservado esta fiesta si hubiera sabido que Zachary no podría ser parte de ella'. ¿Sabes cuánto amor había llenado mi corazón por esta mujer en ese momento?

Normalmente, nunca esperaría un trato especial, especialmente en el cumpleaños de otra persona. Esta Mamá Osa se había rendido ese día, pero había otra Mamá Osa luchando por mi hijo. Por primera vez, en lugar de sentirnos excluidos, nos sentimos incluido . Como si la sociedad llamara a nuestra puerta y preguntara si Zachary podía salir a jugar.

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