La CMT es uno de los trastornos neurológicos hereditarios más comunes: esto es lo que es
Cortesía de Holly García
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Levante la mano si alguna vez ha oído hablar de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Sí, ese también fui yo durante mucho tiempo. Lo cual es una locura ya que es uno de los más comúnmente heredados. neurológico trastornos CMT es un grupo de trastornos hereditarios que causan daño a los nervios, según la Clínica Mayo. Causa principalmente daños en los brazos y las piernas. Como muchas otras enfermedades invisibles y condiciones crónicas, hay muy poca conciencia sobre como es la vida para vivir con ellos.
Entonces, ¿cómo me topé con CMT? Bueno, hace unos tres años, recurrí a YouTube para encontrar un canal que inspirara mi enésimo viaje de Weight Watchers. Fue entonces cuando encontré el canal de Brianna. Diva y lo Divino . Poco sabía que inspiraría mucho más que la pérdida de peso. Aunque no era el enfoque principal del canal, Brianna siempre ha sido abierta y honestamente habla sobre su vida con CMT.
Y en honor a que septiembre sea el mes de concientización sobre la CMT, Brianna conversó con Scary Mommy sobre su historia de CMT, que te dejará boquiabierto. La historia de CMT de Brianna es verdaderamente único. Ella habla de cómo un diagnóstico erróneo terminó siendo una bendición porque la realidad terminó siendo mucho mejor. También hablamos sobre cómo se defiende a sí misma y a los demás y cómo espera que otros miembros de CMT avancen a través de la aceptación y lleguen a un lugar de adaptación y puedan vivir su mejor vida.
Hablemos de CMT
Cortesía de Holly García
La historia de Brianna es diferente a la mayoría de las historias de CMT. Cuando nació, los médicos le diagnosticaron erróneamente atrofia muscular espinal (AME). ¿Piensan que la gente no está familiarizada con CMT ahora? Debido a que esto fue en los años 80, aún menos lo sabían o lo entendían en ese momento. En aquel entonces, la AME también era una sentencia de muerte para la mayoría de los bebés. Todo lo que su familia sabía era que había algo mal con su hija cuando no se movía como otros bebés.
Sabes, mi familia se encontró con mi diagnóstico de CMT por casualidad. Mi papá estaba en su podólogo y le preguntaron si tenía alguna enfermedad neurológica en nuestra familia. Mi papá dijo, bueno, tenemos esta hija que simplemente no podemos entender. Resulta que los 'pies familiares' en combinación con los síntomas de Brianna es lo que realmente descifró su diagnóstico. La buena noticia era que no tenía AME. Por otro lado, debido a que mi CMT se manifestó con un inicio infantil, había otros desafíos que enfrentaría. Como nunca gatear y no aprender a caminar hasta los 3 años.
Si alguien pudiera encontrar un lado positivo, sería esta mujer. Brianna continúa explicando cómo esto terminó siendo una bendición disfrazada. Debido a que tuve que aprender a caminar y usar ayudas como un andador o aparatos ortopédicos, siempre se sintió como una oportunidad. La mayoría de las veces, el inicio de CMT realmente comienza a pasar factura alrededor de mi edad (34). Es entonces cuando las personas pierden la capacidad de hacer cosas que de otro modo habrían hecho durante toda su vida. La parte más aterradora de tener una enfermedad como esta puede ser no saber cómo progresará con el paso del tiempo, pero he decidido tratar de mantenerme dos pasos por delante.
¿Cómo es capaz de hacer esto? Bueno, a pesar de que sus tríceps no funcionan y no puede enderezar los brazos por completo, esta mujer se las arregla para levantar pesas. ella acredita Body Pump , Lift 4 de Beach Body y la capacidad de adaptar los entrenamientos a su mantenimiento muscular hasta el momento. Aunque no puedo participar de la misma manera que todos los demás, ¡sigue siendo un ejercicio increíble y me hace sentir bien y fuerte! Quiero decir, ¡puedo levantar una barra! Empecé con pesas de 1 libra pero he aumentado mi fuerza a pasos agigantados. ¿Sabes lo genial que es eso?
Lo que la gente necesita saber sobre CMT
Cortesía de Holly García
La verdad es que poder adaptarse de esta manera es asombroso. Esta es la misma persona que tiene dificultad para abrir frascos o incluso aplicar suficiente presión a una esponja para sacar todas las migajas del mostrador.
Constantemente encuentro formas de adaptarme, por lo que puedo hacer cosas que las personas sin discapacidad no pensarían dos veces. Ella ilustra su punto con un ejemplo de su cuñada que es testigo de cómo apalanca un brazo para mover el otro hacia adelante para poder alcanzar algo. Ella me dijo, nunca me di cuenta de cómo hacías las cosas. Qué diferente hay que hacerlos. Y eso viene de alguien que ha sido parte de su vida durante 8 años.
Esto es lo que pasa con la CMT, así como con otras afecciones crónicas. A menos que los enfrente día a día, no es consciente de las adaptaciones necesarias para manejar la vida con la enfermedad. Le preguntamos a Brianna qué quería que la gente supiera sobre CMT.
Para las personas que tienen CMT u otras afecciones crónicas, quiero que sepan que el otro lado de la aceptación es la capacidad de adaptación. El hecho de que viva con CMT no significa que no pueda ser una existencia agradable. En esa misma nota, también es importante honrar tu cuerpo. Las personas que no viven esto no entenderán cómo es la fatiga crónica real. Como si algo tan pequeño como ducharse fuera agotador. Realmente me desgasta. Pero no es porque sea flojo. Es porque me toma más energía hacer lo que hacen los demás.
Brianna es un ejemplo inspirador de alguien que no solo sobrevive sino que prospera con CMT. Tiene un canal de YouTube, tiene un entrenamiento de bienestar servicio, y modera una increíble comunidad dedicada a la vida saludable y todo lo relacionado con el estilo de vida. ¿Qué no puede hacer ella? Lo que es más importante, su defensa de sí misma y de los demás hace una gran diferencia. Afortunadamente, no tiene que ser septiembre para crear conciencia sobre CMT. Así que adelante, infórmate. Familiarícese y siéntase cómodo teniendo conversaciones sobre CMT y otras condiciones que sabemos que existen pero de las que no hablamos lo suficiente. Después de todo, así es como hacemos el cambio.
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