Mi hija es autista y no necesito que me regales tus historias 'motivacionales'

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Desde que a mi hija le diagnosticaron trastorno del espectro autista, la gente me dice rápidamente que están seguros de que florecerá en cualquier momento. Hablan de cómo conocen a una persona autista o están relacionados con un persona autista que es extremadamente brillante, mucho más allá de la persona promedio, y se supone que actúan así para darme esperanza o algo así. Siempre es una especie de historia de suspenso, como si quisieran que supiera que pronto mi hija experimentará las cosas que describen.

Tienen buenas intenciones, lo sé. Y la verdad les comparto algunos de estos mismas esperanzas (y más) para mi hija también. Pero el autismo no es solo niños muy inteligentes con intereses únicos, y estoy cansado de que la gente, sin saberlo, proyecte ese estereotipo en mi hijo y en la comunidad autista.

Vemos historias de personas autistas en películas y programas de televisión inspiradores que usan sus mentes únicas de una manera que conmueve a la humanidad. Incluso leemos sobre historiadores famosos con sospecha de autismo, como Thomas Edison. Eso, o vemos otro lado del espectro donde las personas autistas representadas son no verbales con características dramatizadas. Pero, sin importar qué lado del espectro retraten los principales medios de comunicación, hay una cosa de la que no escuchamos ni vemos lo suficiente: las personas que en realidad son autistas.

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Le quitaremos el micrófono a la comunidad autista y, en cambio, permitiremos que una persona neurotípica se pare en su lugar y diga: Déjame explicarte lo que tu autismo puede hacer por ti, y es capaz y absurdo.

Parece que la única vez que elogiamos el autismo es cuando podemos usar sus características para beneficiar a otros. O peor aún, parece que el autismo solo es aceptable cuando apenas se nota, o cuando el individuo está lo más cerca posible de la normalidad. Ah, y es aún mejor si se cree que son el próximo prodigio de Sheldon Cooper. Está más allá de la ofensiva.

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Queremos que las personas autistas sean genios. Supongo que eso es más interesante que un niño de tres años que tiene un colapso sensorial en la tienda de comestibles. Pero para tantos niños, eso es una parte de su autismo. Trastornos del procesamiento sensorial, retrasos verbales, trastornos de la comunicación: todas estas son piezas del rompecabezas que es el autismo y los desafíos que puede presentar. Y me gustaría pedirle que por favor mire todo de ellos y sea más consciente de sus juicios.

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¿Qué sucede cuando continuamente dejas que las personas neurotípicas hablen en nombre de toda una comunidad de la que no forman parte? Ideas mal concebidas sobre lo que significa ser autista. Esto no es afirmación ni validación para las personas autistas. En realidad es peligroso.

La carga que ponemos sobre los hombros de los niños autistas es el doble de lo que les pedimos que lleven a los niños neurotípicos. Los extraños no se acercan a los padres de niños neurotípicos y les dicen: Mi hijo era como su hijo. Ahora es una oradora motivacional. Apuesto a que el tuyo también lo será. Por un lado, ¿qué incómodo? Y para dos, el hijo de otra persona no tiene nada que ver con el tuyo; esto no es diferente cuando se trata de niños autistas.

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Entonces, si vamos a crear un espacio inclusivo para las personas con autismo y los padres de niños autistas, nuestras decisiones deben ser informadas por personas autistas. Necesitamos dar un paso atrás y mirar la imagen completa, no solo las partes que encontramos más interesantes y esperanzadoras.

Algunos niños autistas nunca podrán comunicarse verbalmente. Algunos pueden hablarle en oraciones completas mucho antes que muchos de sus compañeros: sus diferencias no niegan su autismo, solo el nivel de apoyo que su autismo puede requerir. Ambos son igualmente autistas y no necesitan llevar una etiqueta funcional para recibir dignidad y respeto.

Es posible que mi hija no pueda decirnos a mi esposo o a mí que tiene sed o hambre, pero con casi cuatro años, puede arreglar cualquier iPad después de que sus hermanos hayan arruinado la configuración. Tiene retraso cognitivo y no habla, pero se comunica a su manera. Hemos asistido a terapia varias veces a la semana durante más de un año y hemos trabajado incansablemente en casa para descubrir su método de comunicación preferido. Hemos derramado una buena cantidad de lágrimas juntas cuando ella quería algo desesperadamente, y yo no sabía qué era ese algo. Y hemos celebrado juntos cuando finalmente lo descubrimos.

Desearía que la gente supiera que los diagnósticos de mi hija no son lo primero que veo cuando la miro. No me siento triste ni desanimado acerca de quién es ella o en quién se convertirá. No siento que sea una superhumana, aparte del prejuicio común de todos los padres por sus hijos. Y al contrario de lo que parece ser la opinión popular, no necesito una historia inspiradora para tener una perspectiva positiva sobre la vida de mi hijo.

Ella es quien es, y la amo completamente por eso.

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