Mis convulsiones no provienen de la epilepsia: son una respuesta al trauma

Salud Mental
Tengo convulsiones no epilépticas

Cortesía de Lindsay Wolf

Acabo de terminar la última entrega de mi franquicia de terror favorita, El conjuro: el diablo me obligó a hacerlo , y solo puedo decir que esta tercera parte lo hizo no decepcionar. Tengo una pequeña y rara debilidad por ver a Vera Farmiga y Patrick Wilson mezclarse espeluznantemente, Sótanos cargados demoníacamente junto con expresiones faciales que solo se pueden resumir con una nueva palabra que he creado: animado .

Couragified (adj): Sentirse a partes iguales asustado (aterrorizado) y valiente como el infierno (valiente).

Cabe señalar que mientras adoro una historia de miedo bien contada , Tengo una relación de amor/odio con las películas de terror que me asustan. Es principalmente porque cada maldita vez que aparece una de esas escenas de exorcismo, mi cuerpo comienza a responder con una serie de espasmos musculares y temblores. Pero por mucho que trate de evitarlos, estoy completamente perdido por una buena historia espeluznante sobre algunos malos espíritus espeluznantes.

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Lo sé, lo sé, probablemente te estés preguntando, Lindsay, ¿por qué comenzarías todo este asunto de las incautaciones con la celebración de una película que claramente te provoca?

Es bastante simple, en realidad. Simplemente ya no tengo demasiado miedo de ver películas sobre entidades malvadas y oscuras. Porque vivir en mi cuerpo a menudo se ha sentido más aterrador que la más aterradora de las películas de miedo. Supongo que se podría decir que me siento como animado como Ed y Lorraine Warren, y sigo jodiendo aquí.

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En 2019, era una nueva mamá con dificultades para dos niños pequeños que vivían lejos de cualquier apoyo familiar. El estrés y el aislamiento que acompañaban mi vida diaria me consumían por completo. Y los estallidos físicos inesperados de un nuevo diagnóstico, trastorno de estrés postraumático complejo por un trauma infantil en curso, habían creado una avalancha de vergüenza, ideación suicida y autolesiones que se derrumbaba sobre mí.

Recuerdo días tan difíciles que, sinceramente, no pensé que los sobreviviría, y algunos de esos días de fondo me dejaron preguntándome si sería mejor desaparecer por completo. Mi cuerpo se sobresaltaba y temblaba al azar con temblores musculares y espasmos sobre los que no tenía ningún control, y el caos físico duraba hasta dos horas. Todavía no había comenzado a tomar medicamentos, así que me sentía como una herida abierta que luchaba constantemente contra los elementos de mi vida.

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En una noche en particular de ese año, el temblor fue tan fuerte que me desmayé por completo en el piso del baño de mi familia y golpeé el orinal de práctica casi lleno de mi hija. Mientras su orina creaba un charco asqueroso debajo de mi cuerpo agitado, me quedé allí avergonzado, aterrorizado y completamente incapaz de detenerme.¿Qué demonios estaba pasando conmigo?

Odiaba lo dolorosamente familiares que estos síntomas se habían vuelto en mi vida, y todo lo que quería hacer era curarlos. Claro, la terapia ha ayudado mucho, las salas de emergencia se han utilizado por completo y los medicamentos me han salvado la vida. No me he autolesionado en un año y ya no me siento como una carga épica para todos los que me rodean. Pero me tomaría cuatro años agotadores antes de que experimentara el verdadero alivio de recibir algunas razones concretas por las que tiemblo incontrolablemente.

Después de luchar contra estos espasmos musculares involuntarios durante lo que pareció una eternidad, me trasladaron al hospital este mes mientras sufría un episodio de temblores de 90 minutos. Y finalmente recibí el diagnóstico que explicaría por lo que he estado pasando. Además de CPTSD, también vivo con un trastorno neurológico funcional, y los episodios de temblores que he estado experimentando durante tanto tiempo se llaman convulsiones psicógenas no epilépticas.

De acuerdo a La Organización Nacional de Trastornos Raros , Trastorno Neurológico Funcional es:

Una condición médica en la que hay un problema con el funcionamiento del sistema nervioso y cómo el cerebro y el cuerpo envían y/o reciben señales, en lugar de un proceso de enfermedad estructural como la esclerosis múltiple o un accidente cerebrovascular. FND puede abarcar una amplia variedad de síntomas neurológicos, como debilidad en las extremidades o convulsiones.

Comúnmente llamado trastorno de conversión, FND es una condición que se encuentra en la línea entre la neurología y la psiquiatría, y esta es una gran razón por la cual hay tanto estigma y falta de información adecuada al respecto. Dado que las resonancias magnéticas cerebrales típicas y los EEG no suelen mostrar una actividad inusual en las personas con FND como lo harían con la actividad de las convulsiones epilépticas, la comunidad médica no parece particularmente interesada en dar a este trastorno el centro de atención y la debida atención que merece. Durante muchos años, muchas personas que viven con FND se han enfrentado a prejuicios médicos, falta de fe en sus síntomas involuntarios, aislamiento debido a que tienen demasiado miedo de buscar la ayuda que necesitan y un tema recurrente de los profesionales médicos que esencialmente dice: Todo está en tu cabeza.

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Lo cual es infinitamente más jodido que tener FND en primer lugar.

Afortunadamente, los tiempos están (más o menos) cambiando para mejor, y esto me deja cautelosamente optimista.La verdad es que, lenta pero firmemente, se está consolidando que este trastorno no solo es una de las principales causas de discapacidad y angustia, sino que también puede coexistir con dolor crónico, fatiga y, ¡lo has adivinado! — trastornos psicológicos basados ​​en el trauma como CPTSD. Mi propio viaje personal con ataques no epilépticos ha estado plagado de dolor crónico y fatiga, junto con inmovilidad y parálisis. Sin mencionar los aspectos mentales y emocionales de vivir con el CPTSD que se convirtió en un catalizador para que ocurrieran mis convulsiones en primer lugar.

Incluso el Fundación de Epilepsia ha dedicado una sección completa de su sitio web a las crisis no epilépticas, ya que se estima que entre el 20 y el 30 % de las personas que acuden a los centros de epilepsia por lo que creen que son crisis epilépticas, se diagnostican CPNE. Alrededor de 4 de cada 5 personas diagnosticadas con CPNE tienen antecedentes de problemas psiquiátricos y por lo general, hay antecedentes de abuso vinculados al diagnóstico.

Es comprensible que la primera reacción de muchas personas al escuchar que tienen CPNE, y no epilepsia, sea de incredulidad, negación y confusión. el sitio web de la Fundación para la Epilepsia afirma . Esto se debe a que los problemas de salud mental vienen con etiquetas altamente estigmatizadas como 'loco', 'loco', etc. Estos estigmas están incrustados en nuestro lenguaje e incluso más profundamente en nuestro sistema de creencias inconsciente. Sin embargo, las personas con PNES no están 'locas' o 'locas'. Muchas son víctimas de traumas. Su recuperación del trauma, así como de las convulsiones, depende en gran medida de su capacidad para superar el estigma y el seguimiento con un profesional de la salud mental.

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En otras palabras, el ciclo de trauma generacional en el que crecí jodió mi disco duro físico y mental. Y dado que ni siquiera sabía que estaba viviendo con ninguno de los dos trastornos hasta hace poco, tengo mucho que ponerme al día para poder sanar adecuadamente.

Cuando experimento un ataque no epiléptico, estoy completamente consciente. A menudo tartamudeo o digo palabras incoherentes en un intento de hablar. Mis brazos y piernas hacen la mayor parte del temblor y, de vez en cuando, mis párpados se cierran y no pueden volver a abrirse por un corto tiempo. ¿Pero la parte más ridícula? El ceño fruncido forzado que literalmente se niega a ponerse del revés. Este síntoma específico puede durar hasta media hora y me hace ver como Robert DeNiro en Conocer a los padres, No es broma.

Dejando todas las bromas a un lado (y Dios mío, necesitar algunos chistes brotaron al hablar de un tema como este): vivir con CPTSD y FND a menudo se ha sentido como estar sentado dentro de un contenedor de basura que se vuelve a encender. Excepto que no puedo controlar las llamas, y ciertamente aún no he descubierto cómo escapar por completo a un lugar seguro. Más importante aún, yo no causé el jodido incendio en primer lugar, y ciertamente no estoy causando que arranque repetidamente. Las compresas frías, los medicamentos, la terapia e incluso el cannabis han creado una armadura resistente a las llamas exponencialmente más fuerte, por lo que estoy agradecido. Pero todo esto sigue siendo muy difícil de manejar.

Y eso está bien. Porque he aprendido a estar bien con no estar siempre bien.

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A pesar de no tener todas las respuestas o la promesa de una recuperación total todavía, estoy atado y decidido no solo a sanar tanto como pueda, sino también a compartir mi historia con tantos sobrevivientes de trauma como sea humanamente posible. Porque nadie, ni un solo ser humano, debería tener que enfrentarse a convulsiones. de cualquier tipo solo. Y así, sigo apareciendo obstinadamente en todo este pandemonio interno y externo con tanta curiosidad, disposición y autocompasión como me sea posible.

sigo siendo animado .

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