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Crianza de un niño con discapacidades graves: '¿Hay alguien ahí fuera?'

Discapacidades
criar a un niño con discapacidades severas

Fotografía de Matt Mendelsohn

Estoy solo.

La mayoría de los padres de niños con discapacidades graves lo son, en realidad. Cuando nacen nuestros hijos, hay celebración y simpatía, ofertas de ayuda y personas que desaparecen de nuestras vidas porque no saben qué decir o hacer.

Al principio, nuestros hijos suelen ser menos intimidantes. Son más fáciles de levantar y su cuidado es más manejable. Cuando nuestros hijos son pequeños, es más fácil conseguir una niñera para reagruparse durante un tiempo precioso.

Sin embargo, a medida que nuestros hijos envejecen, la ayuda desaparece. Los amigos tienen sus propias vidas y gravitan hacia personas menos estresadas, personas que tienen más libertad. Tienen sus propios desafíos; no tienen la energía para compartir la nuestra. Todavía les importa, pero desde la distancia. Están agotados por la idea de administrar el cuidado de un niño con problemas de salud, de una persona que puede ser demasiado pesada para que la levanten, o pueden tener miedo de estar a solas con el niño. La falta de ayuda se convierte en un problema real y frecuente para los padres de un niño con discapacidades graves.

Luchamos constantemente. Sin embargo, si nos preguntas, estaremos bien. No sabemos qué decir cuando pregunta: ¿Cómo puedo ayudar? Ni siquiera sabemos por dónde empezar.

A medida que nuestros hijos envejecen, la soledad es omnipresente. A menudo, los padres se separan unos de otros, ya que por necesidad se los desplaza en una dirección u otra para satisfacer las necesidades familiares. Es raro el momento de tranquilidad en pareja para comunicarse entre sí, para regenerar el vínculo. Los descansos para ir al baño ahora califican como tiempo y espacio a solas, olvídese de intentar coordinar un día entero. Las ofertas de ayuda son pocas y distantes entre sí. En general, estamos solos en el panorama general del día a día, incluso cuando estamos juntos.

La gente dice que necesitan tomarse un tiempo para ustedes mismos, para cuidarse mejor. Ofrecen programas de ejercicio, sugerencias de lectura, renunciar a su trabajo, dietas milagrosas con aumentos de energía. Todas estas cosas son casi imposibles con su horario y sin ayuda. Te sientes incluso menos porque parece que todos los demás se están poniendo saludables, en forma, viajando, teniendo reuniones familiares. Luchas por existir, por sobrevivir.

Como padre de un niño con discapacidades graves, te pasas la vida bailando claqué, tratando de que todo funcione y de que todo encaje. Sientes que fallas Todos los días . Nunca eres suficiente. Tu tiempo nunca es suficiente. Su papeleo nunca está terminado. Nunca puede pagar todas las necesidades de su familia. Las citas de su hijo son constantes. Su trabajo a menudo se antepone a sus hijos para que pueda hacer su trabajo, demostrar que es excelente en su trabajo, por lo que nunca habrá una duda de cuándo necesita tomarse un tiempo libre para cuidar a su hijo. El aislamiento de todo esto es asfixiante.

Las redes sociales se convierten en tu escape: la conexión que tienes con el gran mundo. En Facebook, alguien siempre está despierto cuando tienes insomnio. Cuando su hijo está enfermo y usted está pasando las horas del cementerio, puede hablar con un amigo en otro país. Hay alguien que entiende, a quien le importa, que le envía pensamientos y / o oraciones para que lo supere. Hay un conexión .

Es difícil no simplemente desaparecer en la vida que lleva, en la soledad de todo, incluso cuando está rodeado de gente. Intenta respirar a través de todo y mantener una actitud positiva. Mantenerte fuerte.

Desearía poder decirle a su familia y amigos: lamento haberme quedado atascado en mi pequeño mundo y olvidarme de preguntar por el suyo. Tú también eres importante. Te necesito y te extraño. Sé que desearías poder hacer más. Por favor, no me pregunte qué necesito; si quieres ayudar hazlo . Significaría el mundo para mí. Incluso tu empresa es suficiente. Todavía estoy aquí y sigo siendo yo.

Todavía estoy aquí.

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