Por favor, deje de decirme que no parezco enfermo
Soy una madre de 38 años de cuatro hijos y trabajo desde casa. Casi siempre tengo el pelo recogido y uso ropa deportiva todo el día, todos los días. Puede que tenga rímel y bálsamo labial teñido, como máximo. Conduzco una minivan, bebo café de mi termo y tengo una afinidad por todo lo relacionado con Target. Me parezco a cualquier otra madre agotada, desesperada por encontrar el equilibrio y no derretirme por completo. Pero no soy igual que todas las demás mamás, porque vivo con dos enfermedades autoinmunes, diabetes tipo 1 y lupus, además de una lucha adicional, la ansiedad.
Es agotador tener enfermedades autoinmunes y es aún más agotador sentir que tengo que justificar que estoy enfermo ante los demás. Cuando alguien me dice que no me veo enfermo, quiero preguntar ¿Qué significa 'lucir enfermo'? ? Cuando otros basan cómo me tratan en función de mi apariencia, están ignorando el hecho de que muchas mujeres padecen enfermedades invisibles que perjudican nuestra vida diaria, a veces inmensamente. Esto se suma a la batalla que ya enfrentamos por estar enfermos crónicos. Las enfermedades invisibles incluyen ansiedad, enfermedad de Lyme, depresión, diabetes, enfermedad de Crohn, artritis reumatoide, trastorno bipolar, TDAH, lupus, trastorno de estrés postraumático, algunos cánceres y muchos, muchos más.
Me han dicho más veces de las que puedo contar que no parezco enferma. Por lo tanto, constantemente se me pide que demuestre verbalmente que, de hecho, no soy como todos los demás. Esto suele ocurrir cuando necesito ayuda con algo que es generalmente accesible y fácil para una persona que funciona normalmente. Ahora, como mujer de unos treinta y cinco años, seguro que no complazco a todas las personas que me piden que muestre algún tipo de tarjeta de enfermedad. El tiempo y la experiencia me han enseñado el poder de ignorar, alejarme o llamar directamente a la gente grosera. Sin embargo, ¿las indagaciones e interrogatorios me afectan? A pesar de que me considero una persona dura y resistente, sí. A veces, las constantes exigencias para demostrar que soy diferente me deprimen y me frustran. Es otra capa en el pastel de la enfermedad, y apesta.
mujer nombres de dioses griegosVer esta publicación en InstagramUna publicación compartida por Rachel Garlinghouse (@whitesugarbrownsugar)
Cuando alguien se entera de que tengo una enfermedad invisible, normalmente recibo una de dos respuestas. La primera, y la que agradezco, es que compartirán conmigo que conocen a alguien con la misma enfermedad. La persona intenta relacionarse conmigo. Estoy bien con eso. Siempre y cuando no sigan el camino de, Mi abuela también tiene diabetes y le amputaron ambas piernas. Aquí está el trato. No quiero escuchar sus historias de terror sobre la salud. Pero si está buscando encontrarme a mitad de camino o caminar una milla en mis zapatos compartiendo lo que sabe sobre mi enfermedad, gracias por su esfuerzo. Por favor continúa.
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La otra respuesta que recibo es doble. La persona no duda de mi diagnóstico, pero toma una decisión precipitada de que mi enfermedad no es tan mala en función de mi apariencia. Si me veo bien, debo sentirme bien, ¿verdad? (No me estoy jactando de que parezco ser una modelo de pasarela. Como compartí anteriormente, me veo agotada la mayor parte del tiempo). Ser joven, una madre ocupada y alguien que puede trabajar me pone en el tú ' re bien categoría. Ofrezco algo de educación si la persona parece estar dispuesta, corrigiendo suavemente sus creencias inexactas sobre mis enfermedades. Esto puede ser de dos maneras.
Ver esta publicación en InstagramUna publicación compartida por Nicole B • T1D (@ nicole.k.buchanan) el 14 de julio de 2020 a las 9:13 am PDT
O el oyente es empático y está abierto a la educación, haciendo preguntas de sondeo (pero apropiadas) como, ¿tiene que usar insulina todo el tiempo? O se lanza a una conferencia. Las conferencias son tan malas como las historias de terror. Me han ofrecido tantos consejos pseudocientíficos que podría escribir un libro titulado Qué no decirle a un diabético tipo 1 . Advertencia justa. Estamos a punto de hundirnos en la madriguera de un conejo.
Me preguntaron si probé alguna o todas estas dietas: sin gluten, KETO, paleo, vegetariana, vegana, sin azúcar y más. ¿Visité a mi quiropráctico? ¡Aparentemente, los quiroprácticos pueden curar la diabetes! Si tan solo difundiera una mezcla de aceites esenciales, meditara o, para los religiosos, orara más y más. Tal vez si me quitara la insulina lentamente, me curaría, dicen. No, Karen. Estaría muerto. Pero gracias. Probablemente, lo peor de lo peor es cuando una vendedora de MLM me envía un mensaje sin descanso diciéndome que tiene todos los batidos y suplementos que necesito para emprender un nuevo viaje de bienestar. Me encantaría ver su título de médico. Correcto. Ella no tiene uno.
Ciertamente no voy a ocultar mis enfermedades para que los demás se sientan cómodos. Sin embargo, no me avergüenzo de mis enfermedades, sí, algunos días sería muy bueno si simplemente desaparecieran. Sin embargo, he aceptado el hecho de que este es el único cuerpo que tengo, y con la ayuda de médicos increíbles (incluido un quiropráctico, Karen ), un terapeuta, una dieta saludable, medicamentos recetados, suplementos, oración, yoga y meditación, estoy manejando. Sin embargo, todavía tengo días difíciles. Días en los que necesito ayuda, adaptaciones y una buena pizca de paciencia y amabilidad.
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No es una opción para mí ponerme una máscara de Estoy bien para evitar preguntas y suposiciones de los demás. A veces mis luchas son muy obvias, como cuando mi nivel de azúcar en sangre baja y necesito una caja de jugo y un asiento lo antes posible. Puedo gastar mi energía tratando de ocultar lo que está sucediendo dentro de mi cuerpo, o puedo nombrarlo, reclamarlo y lidiar con eso, incluso si eso significa que otros saben lo que está sucediendo.
Dicho esto, lo que todos queremos, sin importar lo que encontremos en la vida, es empatía y más escuchar (menos hablar). Necesitamos apoyo, humor, perdón (cancelo planes a menudo) y ánimo. No necesitamos consejos, bromas despiadadas o preguntas rápidas. ¿Cuántas veces me han preguntado, ¿estás seguro de que deberías comer eso? o ¿No tienes la mala diabetes? ¡Qué asco!
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No me estoy revolcando en la desesperación ni estoy pidiendo lástima. Ninguno de estos es útil. No puedo soportar cuando alguien se inclina demasiado cerca de mí y me susurra: ¿Cómo estás? De hecho, trabajo muy duro, todos los días, para vivir una vida alegre, pacífica y equilibrada, aunque ciertamente es más difícil con dos enfermedades autoinmunes acechando de fondo. Sin embargo, pido que cese el consejo médico no solicitado y no probado, y que cuando le diga que estoy enfermo, me crea. Prometo que nadie opta por una vida con una enfermedad invisible.
Vivir con dos enfermedades autoinmunes más ansiedad significa toneladas de gastos médicos, citas, desafíos y estrés. Como yo, muchas mujeres están trabajando duro para tratar de mantener su salud bajo control mientras trabajan, crían a sus hijos, son socias y tratan de divertirse de vez en cuando. No seas esa persona que pone otro freno a nuestro día. Cuando te digamos que estamos enfermos, ofrécete a comprarnos un café, danos cinco o dinos lo rudos que somos. Cualquier otra cosa es egoísta.
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