Mi mamá tiene cáncer de mama y me siento culpable todo el tiempo

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Cuando mi mamá llamó por teléfono para decirme que su mamografía más reciente mostraba algunas anomalías, instantáneamente me sentí mal del estómago. Solo sabía que su biopsia posterior mostraría cáncer de mama. Desafortunadamente, mi instinto era correcto y fue diagnosticada oficialmente en octubre de 2018. Desde entonces, se ha sometido a un tratamiento extenso, que incluye quimioterapia, cirugía y radiación.

Nuestra familia ha tenido una buena cantidad de drama médico, desde tumores cerebrales y epilepsia hasta fibrilación auricular y enfermedad de Alzheimer, por lo que no soy ajeno a la angustia en el departamento de salud. Pero no estaba preparada para los intensos sentimientos de impotencia y culpa que acompañaron al diagnóstico de cáncer de mama de mi madre. Meses después, todavía me pregunto: ¿Cómo apoyo a mi mamá mientras también vivo mi vida?

Mi esposo y yo trabajamos a tiempo completo y nuestra hija acaba de cumplir dos años. Entre el trabajo y las necesidades inmediatas de mi hogar, no tengo mucho tiempo libre. Deseaba poder dejar mi trabajo y cuidar de mi madre durante este momento difícil, pero eso no es realista desde el punto de vista financiero. También deseaba poder perder el control por completo, llorar todas las lágrimas e ir a esconderme en una cueva en algún lugar. Pero una vez más, eso no es muy realista.

La culpa se instala

Entonces, ¿cómo ayudo a mi mamá a sobrellevar esta aterradora enfermedad? La verdad es que siento que he hecho un mal trabajo ayudándola a sobrellevar la situación. Probablemente se deba a que vi a mi madre cuidar de mi abuela, su madre, cuando le diagnosticaron cáncer de mama hace casi 15 años. Mi madre cuidó con cautela los tubos de drenaje de mi abuela después de la mastectomía y la ayudó en todas las etapas de la quimioterapia. Hizo esto como artista autónoma y trabajadora mientras cuidaba de un adolescente y de una casa.

Como tengo un trabajo de 9 a 5 y una hija pequeña, no puedo hacer todo lo que quiero hacer por mi madre. Quería estar allí para cada infusión, cada cita con el médico, y tomar su mano cuando sentía náuseas por todos los medicamentos arremolinándose en su torrente sanguíneo. Pero no he estado ahí, y por eso me siento culpable y egoísta. Sin mencionar totalmente indefenso. Duele cuando quieres arreglar algo, pero no tienes forma de eliminar el problema.

La parte más difícil ha sido separar a mi hija de mi madre a la primera señal de resfriado o tos. La quimioterapia es extremadamente dura para el sistema inmunológico, y lo último que necesita un paciente con cáncer es la última cepa de un resfriado que ha sido mutado por un grupo de niños pequeños en una guardería. Ha habido varias ocasiones en las que planeamos una visita y luego mi hija se enfermó. Eso significa que tampoco puedo ver a mi madre, ya que el riesgo de transmitir algo es demasiado alto. Esta incapacidad para verse y abrazarse físicamente ha sido más que difícil para todos los involucrados. Especialmente porque mi hija es un gran motivador para que mi mamá se mejore.

Haciendo lo que puedo

Realmente no estoy seguro de qué haría si mi mamá no tuviera el apoyo de mi papá, mi familia extendida y los amigos cercanos de mi mamá. Han podido acompañarla a sus citas de infusión y cuidarla de la manera que yo no he podido. Estoy más que agradecido por estas personas y sin saber cómo comenzar a agradecerles por el cuidado amoroso que brindan.

A pesar de sentirme culpable e inadecuado en mis contribuciones de cuidado, he encontrado algunas formas de ayudar a mi mamá. Espero que mi lista de pequeñas ideas y gestos pueda ayudar a otras personas que también se sienten impotentes durante la crisis de salud de un ser querido.

1. Investiga todo

Tan pronto como le diagnosticaron a mi madre, busqué en Internet para aprender todo lo que pude sobre su tipo específico de cáncer de mama y las opciones de tratamiento. Sé más sobre la disección de los ganglios linfáticos axilares y la quimioterapia de lo que nunca quise saber. Pero esto me ha ayudado a estar informado cuando mi mamá y sus médicos toman decisiones sobre su tratamiento.

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2. Citas por altavoz

Es difícil tomarse tres horas libres del trabajo para conducir hacia y desde las citas con el médico de mi madre. ¿Mi solución? Me tomo un pequeño descanso, llamo al celular de mi mamá y ella me pone en el altavoz. De esa forma puedo escuchar la conversación y también hacer preguntas.

3. Tome notas durante las citas

Aprendí de las experiencias de atención médica anteriores de mi familia que es importante que alguien actúe como defensor del paciente y realice un seguimiento de la información. Soy un experto en tomar notas, así que tomé muchas notas durante las citas de mi madre. Luego los escribí todos y se los envié en un correo electrónico para su referencia.

4. Medicamentos con código de color

La gran cantidad de medicamentos recetados y de venta libre que mi madre tuvo que tomar durante la quimioterapia fue asombrosa. Y el regimiento cambió según cuántos días habían pasado desde su infusión. Hice una lista de todos los medicamentos que debía tomar cada día y codifiqué la lista por colores en los frascos de medicamentos, usando simples puntos de marcadores de colores. Puede que esto haya sido más para mi tranquilidad, pero creo que ayudó a mis padres.

5. Contratar un servicio de limpieza de la casa

Para Navidad, les di a mis padres un certificado de regalo para un par de sesiones de limpieza de la casa. Sabía que mi mamá estaría completamente agotada por el tratamiento y que mi papá se sentiría abrumado por todo. Les ha quitado algo de estrés y les ha dado un pequeño descanso de las tareas del hogar. También he limpiado su casa varias veces para ayudarles a tranquilizarlos.

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6. Deja que se desahoguen

Considero a mi madre una de mis mejores amigas y la he animado a que me llame o envíe un mensaje de texto cuando necesite desahogarse. Ya sea quejándose de las manos frías del oncólogo o simplemente queriendo gritarle al mundo, le he pedido a mi mamá que comparta estas cosas conmigo. Darle una salida para expresar sus sentimientos es importante.

7. Enviar tarjetas de felicitación

Me encantan las tarjetas de felicitación. Especialmente en una era en la que todo es digital, no hay nada como recibir una nota escrita a mano en una tarjeta de felicitación por correo. Simplemente te hace sentir especial. Me gusta enviarle tarjetas a mi mamá Pensando en ti en un esfuerzo por alegrarle el día.

8. Regístrese con frecuencia

No sé cuántas veces le he enviado mensajes de texto a mi madre preguntándole: ¿Cómo está mi madre hoy? Estoy bastante seguro de que ahora la oración completa aparece como texto predictivo. Le envié un mensaje de texto cuando no estaba seguro de cómo se sentía, y dudaba en llamar por temor a despertarla de una siesta. Cuando sé que está bien, llamo en mi camino a casa desde el trabajo a través de mi práctico dispositivo Bluetooth. Por lo general, esto me da un buen período de tiempo de 45 minutos para hablar con ella.

9. Esté allí durante los grandes

Para mí era importante estar en la primera consulta de cirugía de mi madre porque sabía que tendríamos que tener la discusión sobre tumorectomía versus mastectomía. Eso es un gran problema. También sabía que quería estar con mi papá durante la cirugía de mi mamá y estar allí para ayudar a mi mamá cuando se despertara. Estos son los grandes, los momentos cruciales en los que es mejor estar presente en persona.

10. Visite siempre que sea posible

Obviamente, no hay nada como la atención en persona y el poder curativo de un abrazo. Ahora que mi mamá superó los obstáculos de la quimioterapia y la cirugía de lumpectomía, podemos verla con más frecuencia porque tiene más energía.

Imagino que mi lista crecerá y se transformará a medida que mi madre se someta a la radiación, pero al menos tengo algunas formas en las que puedo brindar apoyo mientras realizo las actividades de la vida diaria. Y, con suerte, dentro de un año, cuando mi madre haya completado todos sus tratamientos, celebraremos otro gran brindando por su remisión.

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