Por qué ser padre de un niño con necesidades especiales es tan terriblemente difícil

Ser padre es difícil. Ser un padre con necesidades especiales es más difícil.

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Comparar los dos es como comparar manzanas con naranjas. O camiones monstruo a Mini Coopers. Si bien ambos están 'en la misma línea', en realidad no se parecen tanto cuando das un paso atrás y los miras.

Mientras que usted se preocupa por qué maestro de jardín de infantes tendrá su hijo, yo tengo que preocuparme por el tipo de salón de clases en el que tendrá que ir mi hijo para satisfacer mejor sus necesidades y habilidades.

Mientras te emocionas por sacar a tu hija del autobús escolar todas las tardes, tengo que asegurarme de que haya un ayudante en el autobús para que mi hijo no sea intimidado y sepa cuándo bajarse.

Mientras usted está ocupado preguntándole a su hijo cómo le fue en el día, yo celebro el hecho de que mi hijo finalmente pueda decirme cómo le fue en su día después de 6 años de terapia del habla.

Si bien puede brindarles a sus dos hijos la misma atención, mi hijo neurotípico tiende a quedarse corto porque mi otro hijo necesita más de nuestra atención y nos ha agotado.

Si bien puedes hacer citas de juego improvisadas en el parque local, tengo que tener un aviso de ese plan para poder preparar a mi hijo y a mí para ir: refrigerios, hablar con él sobre eso antes y una excusa para irme si las cosas no funcionan

Mientras disfruta de una cita nocturna con su esposo mientras el estudiante de secundaria del vecindario cuida a sus hijos, solo puedo confiar en unos pocos cuidadores de confianza para que vigilen a los míos porque no cualquiera puede lidiar con cualquier comportamiento que pueda surgir mientras estamos fuera.

Si bien sus dos hijos pueden hacer las cosas típicas de los niños este verano (reír, nadar, irse de vacaciones), tengo que preocuparme de si llegaremos a ir más allá de una hora o podremos nadar en una piscina sin la preocupaciones de seguridad adicionales.

Mientras usted asiste a las prácticas de fútbol de la ciudad y a las reuniones de boy o girl scouts con su hijo, yo asisto a las reuniones del IEP y participo en otra evaluación que podría cambiar el curso de la vida de mi hijo.

Mientras tú hablas con otras mamás sobre la nueva peluquería local o el lugar para cenar, tengo que explicarle al resto del grupo por qué mi hijo camina por el perímetro del patio de recreo en lugar de jugar en el aparato para escalar.

Si bien tiene que enseñarle a su hijo a ser amable, compasivo y a defender a los demás, tengo que enseñarle a mi hijo todas esas cosas y también cómo defenderse de los acosadores que 8 de cada 10 veces lo atacarán por encima de otros niños porque de sus necesidades especiales.

Mientras usted compra casualmente en Target y habla con la dulce anciana que saluda a su hijo en el carrito, tengo que explicarle que mi hijo tiene autismo y que se está derrumbando porque la tienda no tenía su bocadillo favorito. Le dije que íbamos a comprar.

Mientras estás cenando con tu mejor amigo, yo estaré en casa de nuevo porque mi hijo tuvo un día difícil y solo necesito estar aquí y mis necesidades siempre son las últimas.

Mientras que a veces lloras por la noche porque tu hijo te dijo que te odiaba, yo lloro por la noche a menudo porque me preocupa si estoy haciendo lo suficiente para ayudar a mi hijo a vivir su mejor vida.

Mientras se jacta del nuevo hito que ha alcanzado su hijo, tengo que explicar por qué mi hijo está atrasado casi dos años en algunas áreas de su desarrollo.

Mientras usted se preocupa por cuánto va a gastar en el baile de graduación de su hija, yo tengo que preocuparme por si alguna vez invitarán a mi hija a la suya.

Mientras que usted se preocupa de que su hijo consiga un buen trabajo o vaya a una buena universidad, yo tengo que preocuparme por si mi hijo alguna vez podrá tener un empleo estable o vivir solo.

No digo estas cosas para que sientas lástima por mí o por mi hijo. Ni para que parezca que no tienes días difíciles como madre. No estoy tratando de comparar los dos o jugar la carta de 'pobre de mí'. Estoy tratando de darle una idea de cómo es para nosotros padres con necesidades especiales . Vivimos con estas cosas todos los días.

Cada. Día.

Lo haremos por el resto de nuestras vidas. Muchos de nosotros veremos cosas asombrosas de nuestros hijos en nuestra vida, y muchos de nosotros aprenderemos más compasión y aprecio por estas personitas especiales que nos regalaron que cualquier otro padre en el planeta.

Pero, eso no significa que sea fácil. Es aislante, agotador, asombroso e inspirador.

Mi hijo es mi héroe. No lo digo a la ligera o como una especie de eufemismo cursi. ¡Él es mi heroe! Nadie ha luchado tanto como él para estar donde está, aplastado las expectativas que se depositaron en él desde que nació, o abierto el corazón de tantas personas en solo los seis años que lleva en el planeta.

Es una versión en miniatura de mí con partes de niño y algo especial llamado autismo. Él está haciendo matemáticas de segundo grado y lectura de primer grado mientras todavía está en el jardín de infantes. Es el mejor hermano mayor y tiene ojos marrones en los que puedes perderte. Es mi amor más dulce. Mi pequeño luchador primogénito. Lo amo más que a cualquier parte de mí mismo y al sol y viceversa.

Lo amo por lo que es y por lo que va a ser. Pero es difícil. Y he terminado de tratar de explicar eso a las personas que nunca 'lo entenderán'.

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