3 personas con CRPS comparten cómo es vivir con la condición más dolorosa conocida

Mami asustadiza y damircudic/Getty

CRPS es la condición más dolorosa conocida por la humanidad, y es posible que nunca hayas oído hablar de ella. En la década de 1970, dos investigadores de la Universidad McGill en Montreal desarrollaron el Cuestionario de dolor de McGill, una herramienta de autoinforme que usa palabras descriptivas para determinar la intensidad y el tipo de dolor que una persona está experimentando . El índice de dolor de McGill que lo acompaña se ejecuta en una escala del 1 al 50. El primer parto sin anestesia ocupa un lugar destacado. Lo mismo sucede con la amputación de un dedo de la mano o del pie.

Pero hay una condición que ocupa un lugar aún más alto, y es una condición poco conocida llamada Síndrome de dolor regional complejo o SDRC. CRPS obtiene una puntuación de 42/50 en el índice de dolor de McGill. A diferencia de algunas de las otras experiencias de alto rango como el parto o la amputación, el dolor del CRPS no siempre desaparece y el dolor puede ser literalmente constante.

El CRPS es tan raro que incluso algunos profesionales médicos nunca han oído hablar de él.

El síntoma característico del SDRC es un dolor intenso que persiste mucho más de lo esperado y que no guarda proporción con la lesión o el procedimiento inicial.

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares explica que, la mayoría de las enfermedades CRPS son causadas por el mal funcionamiento de las fibras nerviosas periféricas de fibra C que llevan mensajes de dolor al cerebro. Esto puede seguir a una fractura, una cirugía, un esguince o incluso un yeso. De vez en cuando, CRPS puede manifestarse sin ninguna causa obvia.

Básicamente, alguien con CRPS siente un dolor insoportable literalmente todo el tiempo porque sus señales nerviosas se vuelven un poco locas. Empiezan a interpretar cada estímulo como dolor. Este dolor puede sentirse como un dolor ardiente, palpitante o punzante. Puede hacer que la piel cambie de color, que las articulaciones se endurezcan y se hinchen, e incluso puede privar a las personas de su movilidad. Casi siempre afecta a una extremidad, y no desaparece solo porque la lesión inicial sane.

CRPS es una BESTIA de dolor crónico.

A pesar de la gravedad de este síndrome, incluso algunos profesionales médicos nunca han oído hablar de él. Debido a esto, el SDRC puede no ser diagnosticado durante muchos meses, lo cual es trágico para una afección que responde mejor al tratamiento dentro de los primeros 3 a 6 meses.

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Tres pacientes de SDRC acordaron compartir sus experiencias con Scary Mommy. Estas son sus historias.

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Cuando Eric, un agente inmobiliario de 50 y tantos años de Nashville, TN, fue diagnosticado con CRPS a principios de 2016, ni siquiera había oído hablar de la afección.

Eric desarrolló CRPS después de una cirugía de rodilla, pero no fue la rodilla la afectada; un bloqueo nervioso para ayudar con el dolor posquirúrgico desencadenó la condición de dolor crónico en su pie. En las semanas posteriores a la cirugía de Eric, su rodilla mejoró y mejoró, pero el pie le dolía muchísimo, dice.

A las pocas semanas de la cirugía, el tobillo y el pie de Eric comenzaron a alternar entre la sensación de ser electrocutado y de que le prendieran fuego. Las dosis máximas de múltiples narcóticos no tocaron el dolor. Dos veces perdió el conocimiento debido a la intensidad de la agonía y fue transportado al hospital.

Después de varios meses de angustia constante e insoportable, Eric finalmente se encontró con un médico que sabía lo que estaba pasando. Le dijo a Eric que creía que su sufrimiento se debía al SDRC.

Inicialmente, se le dijo a Eric que se preparara para perder el uso de su pie y que aceptara que probablemente se convertiría en un usuario de silla de ruedas debido a su nivel astronómico de dolor, manejando lo mejor que pudo con morfina por el resto de su vida. Le dieron algunos folletos sobre la alta tasa de suicidios en la comunidad del dolor crónico, y su equipo sugirió el asesoramiento y la tutoría de otra persona que sufre de SDRC.

Panuwat Duntunnoen/Getty

Eric no podía aceptar que no había esperanza.

Sabía que su salud mental, y su vida, estarían en grave peligro si no podía mejorar sus niveles de dolor, por lo que comenzó a buscar todos los tratamientos disponibles para él, ya sea que pareciera prometedor o no. Así que comenzó a recibir infusiones de ketamina, asistió a fisioterapia, acupuntura, terapia de desensibilización para el dolor de piel, terapia de caja de espejos y asesoramiento psicológico. Luego, eliminó muchos alimentos de su dieta, incluidos todo el gluten y la carne de cerdo. Empujó a través de un dolor insoportable para aumentar la movilidad en su pie, incluso despertándose en medio de la noche para dar largas caminatas cuando el dolor era intenso. Moverse ayuda más que descansar, explica.

Cuando la hermana de Eric le dijo que había oído hablar de un médico en Italia que estaba probando un tratamiento experimental con medicamentos para la osteoporosis para el SDRC, él le entregó los datos a sus médicos y, en unos pocos meses, pudo recibir el medicamento en su casa, fuera de lo indicado en la etiqueta. .

Finalmente, algo funcionó. Todavía no está seguro de qué era. Un día, el dolor comenzó a disminuir y hoy, Eric se considera en remisión. A veces siente un poco de hormigueo o escozor, pero en su mayor parte vive sin el dolor del SDRC. No sé qué hizo el truco, sinceramente. Unos seis meses después de mi último tratamiento con el medicamento para la osteoporosis, el dolor simplemente desapareció. ¿Ese fue el arreglo? ¿Fue la acupuntura? ¿Terapia? ¿Hora? Nunca lo sabremos, se encoge de hombros.

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En 2011, Christina, nativa de Minnesota, estaba caminando por un sendero con su familia cuando decidió correr por un prado cubierto de hierba con su cuñada.

Su pie aterrizó en un gran agujero y sintió un chasquido distinto. Me desgarré todos los ligamentos del tobillo, tuve moretones en los huesos y edema de la médula ósea, explica Christina. Era un esguince horrible, y simplemente no sanaba.

Inicialmente, sus médicos le recetaron reposo y le explicaron que volvería a estar de pie en unas pocas semanas. Desafortunadamente para Christina, no fue tan simple. A pesar de asistir a fisioterapia cuatro veces por semana y seguir el protocolo de descanso indicado por su cirujano ortopédico, la lesión de Christina siguió volviéndose más dolorosa, llegando a un punto en que se volvió insoportable.

Empezó a tener un dolor punzante en la piel, similar a la sensación de quemarse con un hierro candente.

Incluso sus sábanas causaban un dolor indescriptible si rozaban el área afectada. El pie de Christina se hinchó y cambió de color, a veces apareciendo casi negro. Perdió masa muscular y ósea en el pie porque no podía soportar el peso. Su pie le dolía cada momento de su vida. Como si los cuchillos me estuvieran cortando la piel, suspira.

Recibió un diagnóstico de CRPS unos tres meses después de su lesión. A través de un largo y arduo proceso de rehabilitación y fisioterapia casi constante, pudo recuperar su movilidad y sanar. Asistió a rehabilitación de 3 a 5 horas todos los días, y volvió a aprender a soportar peso y caminar con el pie. Sus médicos usaron terapia acuática, terapia táctil, terapia de caja de espejos y cualquier otra terapia disponible que pensaron que podría ayudar. Casi todo el costo fue de su bolsillo: Christina reconoce que sin los medios financieros para hacerlo, es posible que nunca hubiera vuelto a caminar.

Un tratamiento de CRPS que Christina rechazó fue la medicación para el dolor.

Antes de mi lesión, mi esposo y yo estábamos tratando de formar una familia. Queríamos continuar, pero por lo general, te recetarán analgésicos para ayudarte a soportar las terapias. Pedí hacer los tratamientos sin estar medicado. Todos decían: 'Va a ser muy difícil, pero podemos trabajar contigo si estás dispuesto', explica. Christina eligió bloqueos nerviosos en lugar de narcóticos, y le quitaron el dolor lo suficiente como para que pudiera progresar.

Se necesitaron nueve meses de terapia diaria para que su dolor se volviera lo suficientemente manejable como para continuar fortaleciéndose por sí solo. Diez años después, Christina puede controlar su condición con una combinación de ejercicio y cambios en la dieta. No tiene que seguir una dieta estricta, pero es consciente de las cosas que aumentan sus niveles de pan. Y se mantiene activa. El movimiento da vida a esta condición, explica. Mientras me muevo, manejo alrededor de 2 de 10, explica, una gran mejora con respecto al dolor de más de 10 que sentía cuando le diagnosticaron.

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La historia de CRPS de Brenda no se relaciona con un lazo tan ordenado.

Brenda, una madre de poco más de treinta años y ex fotógrafa profesional, tiene una historia muy diferente para CRPS que contar. Una lesión con el cinturón de seguridad en 2014 dejó a Brenda con un daño grave en las costillas que afectó todo su lado izquierdo. Se necesitaron múltiples cirugías para intentar corregir el problema. Durante su tercera operación en 2017, algo salió catastróficamente mal.

Brenda no tiene respuestas concretas, pero cree que el cirujano dañó su columna accidentalmente, pero a sabiendas. Nunca ha admitido ninguna mala acción, y no tendrá que hacerlo. Dejó a Brenda como paciente después de que se agotó el plazo de prescripción de su estado para demandar por negligencia, en la misma cita en la que le diagnosticó el SDRC. Desafortunadamente, esto fue más de nueve meses después de la lesión quirúrgica, lo que significa que Brenda perdió la oportunidad de tratar su afección en los primeros meses, cuando es más probable que las terapias tengan éxito.

Brenda tiene lesiones en los nervios que le causan un entumecimiento casi total en el brazo combinado con un dolor fantasma, además del CRPS en la clavícula, el hombro, el codo y los dedos. Su dedo meñique y anular se retraen en forma de garra en sus peores días, dejando su mano completamente inutilizable. Si hubiera podido recibir un tratamiento temprano e intensivo para el CRPS, es posible que solo viva con una fracción del dolor que soporta actualmente.

CRPS ha robado más que la movilidad en el brazo de Brenda.

Con tan solo 33 años, tuvo que someterse a una histerectomía completa. Estoy perdiendo demasiada sangre y no pueden detener mis ciclos con ningún medicamento. El CRPS y los medicamentos que tengo que tomar significan que estoy en riesgo de tener un bebé adicto a las drogas cuando nazca. Dejar de tomar los medicamentos que estoy tomando ahora probablemente nos causaría un daño severo a ambos. Odio que esto sea lo que tiene que suceder, pero sé que la vida será menos estresante y más segura de esta manera. Definitivamente es otra cosa que CRPS nos ha robado, suspira Brenda.

Para manejar la agonía del CRPS, Brenda tiene un implante de estimulador de médula espinal. Ella está discapacitada debido a CRPS y su dolor ahora es permanente. Hasta que la ciencia avance más, Brenda ha hecho todo lo que puede hacer. No tiene nada más que probar, incluso la terapia de caja de espejos no está disponible para ella porque nadie en su clínica de rehabilitación aprobada por el seguro está capacitado en el proceso. Las infusiones de ketamina están fuera de su alcance financiero. Incluso su fisioterapia no está completamente cubierta; Brenda y su esposo pagan cientos de dólares de su bolsillo para asegurarse de que pueda continuar con la terapia que necesita.

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El privilegio juega un papel en el tratamiento de esta condición de dolor crónico, y eso es una grave injusticia.

Entiendo cuánto privilegio tuve al tratar esta condición como un hombre blanco con recursos financieros, admite Eric. Pude estacionar mi trasero en una clínica del dolor y negarme a irme hasta que me vieran sin cita. ¿Se habría salido con la suya una persona de color? Probablemente no. Tenía dinero para gastar en tratamientos de los que se reía mi seguro. Mi hermana incluso se ofreció a pagar ,000 si necesitaba ir a Italia para recibir tratamiento. El privilegio blanco y el privilegio financiero son probablemente las únicas razones por las que estoy en remisión hoy, y eso es una mierda.

El Síndrome de Dolor Regional Complejo aún no se comprende por completo, y debido a que es tan raro, podría seguir siendo un misterio durante mucho tiempo.

Es una condición brutal e injusta donde la intervención temprana es clave, pero el diagnóstico es difícil. Para algunos pacientes, es posible una remisión completa o una reducción masiva de los niveles de dolor, pero otras personas vivirán con el dolor durante toda su vida. Es importante que todos sepamos que esta condición existe para que podamos tratar a las personas con CRPS con los niveles de compasión y comprensión que se merecen.

Obtenga más información sobre CRPS en https://rsds.org .

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