Donald Trump: Nosotros, los padres de niños con necesidades especiales, lo haremos responsable

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Estimado presidente Trump,

Le escribo esta carta hoy para explicarle por qué he estado llorando en los meses posteriores a enterarme de que iba a ser nuestro presidente. ¿Sabías que hemos estado llorando? No puedo hablar por los millones de personas que escuché que han estado llorando en esta nación diversa en la que vivimos, porque no he caminado en sus zapatos; Solo puedo hablar por mi mismo. Estoy muy asustado y quiero saber cuáles son sus planes sobre algunos temas muy importantes que afectan la vida, el corazón real de mi hijo.

A las 26 semanas en el útero, supimos que mi hija nacería con un defecto cardíaco congénito. A las 28 semanas, supimos que ella también nacería con trisomía 21, comúnmente conocida como Síndrome de Down , una condición genética relacionada con defectos cardíacos y varios otros problemas de salud potenciales.

Lloro porque en los días posteriores a que supimos del diagnóstico de nuestra hija, lo único que realmente temíamos era el resto del mundo y cómo la trataría. La palabra con R nos dolió instantáneamente, y de repente nos dimos cuenta de la capacidad sutil y subyacente del que no estábamos conscientes antes. Cuando supe que te habían acusado de burlarte de un periodista con un discapacidad , Le di el beneficio de la duda al principio, porque incluso dados los diversos comentarios desagradables que fueron parte de su campaña, esto fue mucho más. Busqué información en tu defensa. Lo que encontré como su defensa fue que ha estado haciendo el mismo gesto con los brazos y haciendo la misma voz extraña durante algún tiempo, al burlarse de alguien cuyas opiniones no está de acuerdo.

Los defensores señalaron que en el caso de Serge Kovaleski, usted no se estaba burlando específicamente de su discapacidad, era solo la forma en que se burlaba de la gente. Pero la cosa es que lo recuerdo de la escuela primaria. Así es como los niños se burlan de la gente con parálisis cerebral , Síndrome de Down, autismo y otras discapacidades. Ann Coulter también recuerda, según ella comentarios desagradables en tu defensa. ¿Te acuerdas? Es casi un alivio pensar que ni siquiera eres consciente de que lo estabas haciendo, que simplemente está arraigado en ti.

Casi, pero de nuevo, es aterrador. No ha escuchado cuando la comunidad de personas con discapacidad le hizo saber que se ofendió, sino que defendió y negó sus acciones. ¡Ahora eres nuestro líder! ¿No debería ser nuestro líder el que escucha cuando nadie más lo hará? Les pido que escuchen, lo que han hecho es hiriente y aterrador, porque como líder de nuestro país le ha dado permiso al resto de nuestra sociedad para comportarse de la misma manera. Marginar sin dejar de afirmar que no están marginando. Eso es peligroso. No se ofenda cuando le digamos esto, ¿cómo iba a saberlo? - pero discúlpate.

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Supongo que no tiene una relación con una persona con síndrome de Down, porque si la tuviera, creo que los derechos de las personas con discapacidad habrían sido una parte más visible de su campaña. Me gustaría que supiera que el síndrome de Down es lo mejor que me ha pasado a mí y a mi familia. Los otros niños y adultos que he conocido que tienen síndrome de Down han alterado mi visión del mundo y se han ganado mi respeto por su optimismo y resistencia. Mi hija de 2 años con síndrome de Down ya es una parte valiosa de su comunidad. La comunidad del síndrome de Down no quiere ni necesita simpatía. Las personas con síndrome de Down no padecen síndrome de Down, sino que viven con síndrome de Down.

También quiero que se detenga por un momento y piense en tener que defender constante y apasionadamente la existencia misma de Ivanka, Tiffany, Eric, Donald Jr. o Barron de esta manera. Defendiendo su valor en este mundo.

Y aunque no escribo hoy para discutir el hecho de que la gran mayoría (el número varía entre el 65 y el 92% dependiendo del estudio que mires ) de los fetos diagnosticados en el útero con T21 terminan, asumiré que dada su postura sobre el aborto, no sugeriría esto como una mejor alternativa a traer un bebé con síndrome de Down a este mundo. Ciertamente, dada la firmeza con que se opuso a la idea de arrancar a los bebés de la madre en el tercer trimestre, que es aproximadamente cuando nos enteramos de las condiciones de mi hija, parece que cree que ella tiene derecho a vivir.

Entonces, dado que estamos de acuerdo en que mi hija mereció nacer, y dado que ella contribuye y seguirá contribuyendo a nuestra sociedad tanto como tú o como yo (honestamente, siento que ella puede contribuir más de lo que yo ya) me pregunto cómo planea continuar protegiéndola, ya que puede que esté bien equipada o no para protegerse a sí misma.

También tengo algunas preguntas adicionales para ti.

1. Entiendo que le gustaría derogar Obamacare (y sé que no está solo en este deseo). Me gustaría saber con qué planeas reemplazarlo. Mi hija nació con un defecto cardíaco que había reparado a los 3 meses. Ve a varios especialistas para buscar una lista de posibles problemas de salud adicionales por los que tiene un mayor riesgo. Tengo la esperanza de que seguramente nuestro país no abandonará a mi hija y a los millones como ella, que corren el riesgo de que se les niegue instantáneamente un seguro privado debido a una afección preexistente mientras todavía tiene menos de 26 años y está en nuestro seguro (o posiblemente 18, dependiendo de si también planea o no recortar esa parte de la Ley), o perder potencialmente su cobertura de Medicaid si revierte el aumento federal en el gasto de Medicaid.

He visto algunas propuestas flotando, pero quiero saber qué usted planeo hacer, porque he visto poca información sobre los detalles, excepto que definitivamente se está deshaciendo de lo único que es proteger la vida de mi hija y el bienestar de mi familia en este momento. Si tuviéramos que pagar de nuestro bolsillo por su cuidado, fácilmente estaríamos en una deuda devastadora en varios meses, y seguiríamos endeudándonos cada vez más con cada semana que pasa. Actualmente, somos miembros contribuyentes de la economía de EE. UU.

¿Puedes ver lo aterrador que es esto? Quiero saber que la tienes en mente mientras trabajas para crear algo mejor.

2. He escuchado mucho de ustedes acerca de que los grandes empleadores son responsables de cuidar a nuestros ciudadanos. ¿Qué pasa si mi hija no puede encontrar un empleo remunerado? ¿Cómo ayudarás a protegerla? Ya estamos haciendo todo lo posible para poner en marcha un plan para ella, en caso de que algo nos suceda a mi esposo y a mí, pero nuestro plan también implica cierto grado de apoyo del gobierno, en lugar de depender únicamente de un futuro empleador para asegurarnos de que sus necesidades sean satisfactorias. reunió. ¿Puede decirme qué planea hacer por aquellos estadounidenses que quizás no puedan tener un trabajo tradicional, o que puedan tener un trabajo de salario mínimo de por vida debido a una discapacidad cognitiva o física, posiblemente debido a prácticas de contratación injustas en lugar de a sus propias habilidades? Si su plan es confiar en el libre mercado para ayudar a apoyar a nuestros ciudadanos, ¿cómo piensa continuar asegurándose de que eso suceda: que las ganancias de nuestras corporaciones más grandes estén, de hecho, llegando a nuestras personas más vulnerables?

En este punto, quiero mencionar que no sabemos de lo que será capaz mi hija. Es muy posible que pueda tener un trabajo tradicional a tiempo completo. Su capacidad para hacerlo también puede estar determinada por el camino que tome nuestro país a medida que crece. Es importante que lo sepas.

3. Por último, me gustaría saber si valora su valor, aunque es posible que no cumpla con sus estándares tradicionales de belleza. Ya hemos acordado que crees que ella tenía derecho a nacer. ¿Crees que tiene tanto derecho al respeto y la dignidad como tú ahora que está aquí? ¿Crees que merece ser tratada como una persona y no como un objeto, dado que es mujer y tiene una discapacidad? Me gustaría darte la oportunidad de decir lo mismo, porque aunque no te he escuchado no decirlo, también te he escuchado decir varias cosas que sugieren lo contrario.

En conclusión, sigo llorando, pero tengo esperanza. Tengo esperanza porque ha permanecido en silencio sobre la cuestión de los derechos de las personas con discapacidad hasta ahora, así que tal vez con solo preguntar sea suficiente. Me gustaría recordarles que este grupo minoritario, los discapacitados, es el único grupo minoritario del que cualquiera de nosotros podría formar parte en cualquier momento, incluidos usted o yo. No es que esto deba importar, pero soy consciente que pueda para ti.

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También le animo a tener en cuenta que los padres de niños con necesidades especiales son algunas de las personas más resistentes, apasionadas e implacables, y preferiría tenernos con usted que en su contra. Venimos de todos los orígenes étnicos y económicos de todo el país y votamos por diferentes personas, pero lo único que tenemos en común es nuestro gran amor por nuestros hijos, algo que debemos tener en cuenta a medida que avanzamos.

No he estado muy involucrado en política o activismo en el pasado, pero puedo asegurarles que haré más preguntas, escucharé con más atención y hablaré más alto ahora, y estoy seguro de que no seré el único. Gracias por ayudarme a encontrar mi voz.

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