Esto es lo que he aprendido al criar a un niño en silla de ruedas
Frances Vidakovic
¿Tiene un niño en silla de ruedas? De cualquier manera, comenzaré esta publicación con una historia vergonzosa.
Yo tenía dieciocho años en ese momento y una noche salí con amigos en un club nocturno cuando vi a un joven en silla de ruedas. Por alguna razón, personalmente nunca me había encontrado con un usuario de silla de ruedas antes y sentí una avalancha de emociones en ese momento por él.
Eran sentimientos de lástima y compasión. Ahora me estremezco al pensar que la lástima era algo que sentía por él. Pero dado que la vida era lo suficientemente difícil como una persona sin discapacidad, no podía imaginar cómo sería tener las luchas adicionales de tener una discapacidad.
Lo vi muchas veces a lo largo de los años, pero de alguna manera nunca rompí mi miedo de hablar con él o iniciar una conversación. En ese momento, no pensé que pudiéramos tener algo en común. ¿Qué puedo decir? Era joven e ingenuo.
Avance rápido veinte años y ahora tengo un hijo pequeño con una silla de ruedas y me ha dado cuenta de que algunas personas pueden sentir lo mismo cuando lo ven.
Podrían pensar que porque tiene silla de ruedas es diferente. Y que esta diferencia significa que no pueden conectarse con él, aunque la verdad es esta: por dentro es como cualquier otro ser humano del mundo, con el deseo de sentirse aceptado, apreciado y comprendido.
Entonces, ¿cómo es ser padre de un niño en silla de ruedas?
A nivel superficial, no es diferente de ser padre de cualquier otro niño. Amas a tu hijo. Quieres que crezcan para ser amables, independientes, felices y resistentes.
Dado que también tengo una hija mayor sin discapacidad, puedo decir honestamente que miramos más allá de la silla de ruedas y vemos a nuestro hijo por lo que es: un individuo, con sus propias esperanzas, sentimientos, sueños y un viaje que emprender. Como cualquier otro niño en este mundo, tiene su propia personalidad asombrosa y única y, afortunadamente, una perspectiva optimista de la vida.
Aquí hay algunas cosas que he aprendido durante mis años como padre de un niño con silla de ruedas:
La importancia de tener buenos amigos.
Para algunos padres, tener una buena red de amigos es una ventaja. Para mí, es mi salvavidas. Mis amigos son fantásticos y me ayudan a sentirme optimista y seguro, porque sé que son personas a las que puedo recurrir en momentos de necesidad.
La importancia de los grandes amigos para mi hijo.
La ventaja sorpresa de tener un niño en silla de ruedas es que generalmente son los niños más compasivos y cariñosos los que se sienten atraídos por él.
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Dicen que los amigos van y vienen, pero los amigos de mi hijo son tan especiales que realmente esperamos que se queden. De lo contrario, confiamos en que le llegarán nuevos y grandes amigos. Hacemos nuestro mejor esfuerzo para cultivar estas amistades fuera de la escuela porque estos amigos valen su peso en oro.
La importancia de una red de apoyo.
Nuestras vidas cambiaron de muchas maneras fabulosas y dramáticas cuando mi hijo comenzó a practicar deportes en silla de ruedas. Le presentaron a un gran grupo de amigos que rápidamente se convirtieron en parte de la familia. Hemos conocido a tantos adultos inspiradores con diferentes discapacidades que están viviendo una vida plena, sin permitir que sus condiciones los detenga.
¿Y yo? Pude conocer a otros padres que entienden las luchas exactas por las que paso y me dejan boquiabierto con sus consejos, sus consejos, su amor y su apoyo inquebrantable.
La importancia de enseñar resiliencia.
Cuando mi hijo aún era pequeño, me preocupaba mucho la resiliencia. ¿Cómo puede un niño mantenerse fuerte y seguro cuando a diario se le presentan más desafíos de los que le corresponden? La mayoría de los adultos típicos se quebrarían bajo la misma presión y ningún padre quiere ver a su hijo romperse en pedazos.
Esta pregunta me llevó a escribir un libro completo sobre el tema de la crianza de niños fuertes y resilientes con necesidades especiales porque estaba tan decidida a criar yo mismo a un niño seguro, a pesar de sus desafíos adicionales.
El momento de claridad me llegó después de una charla con el Doctor G., un asombroso experto en crianza y desarrollo juvenil que estaba visitando la escuela de mi hija.
En ese momento, mi hijo estaba en preescolar y recuerdo que rompí a llorar porque no tenía idea de lo que le esperaba a mi hijo en el futuro. Sin embargo, el doctor G. me dijo algo tan simple que la luz al final del túnel volvió a ser repentinamente visible para mí.
Ella dijo: Todo niño solo necesita sentirse amado, apreciado y CREER QUE SON BUENOS EN ALGO. Dale algo en lo que ser genial.
Dos años más tardemi hijo comenzó a practicar deportes en silla de ruedas y al instante se destacó en esta área. Fue reclutado para jugar con los adultos en un equipo nacional de fútbol en silla de ruedas eléctrica. Obtuvo dos victorias en la gran final de rugby en silla de ruedas y su colección de trofeos creció rápidamente para incluir elogios como el mejor, el más justo y el más valioso jugador. Había encontrado lo suyo y lo ha llenado de orgullo, fuerza y propósito.
La importancia de un matrimonio fuerte.
La vida es bastante difícil para los niños con una discapacidad física sin darles cargas innecesarias de las que preocuparse, por lo que mi esposo y yo tomamos la decisión consciente de trabajar duro para crear un ambiente hogareño armonioso.
Queremos que nuestro hogar sea un lugar donde nuestros hijos puedan volver a casa, relajarse y sentirse felices. Queremos que sea un espacio seguro. Supongo que posiblemente no nos hubiéramos dado cuenta de la importancia de esto si no fuera por la condición de nuestro hijo, así que lo vemos como una bendición disfrazada. Ahora entendemos claramente cuán vital es ser amable, perdonador y comprometido en el matrimonio y la familia. Sí, no siempre es fácil, pero merece la pena.
La importancia de la gratitud.
Sus ojos se abren inmensamente cuando está criando a un niño con cualquier tipo de discapacidad. Otras personas dan muchas cosas por sentado: su salud, su capacidad para caminar, incluso cada momento que pasa. Para mí, todo es un regalo y este regalo de previsión solo me ha llegado al exponerme a este otro mundo, donde los niños no viven vidas perfectas. Tienen sillas de ruedas o condiciones que los enferman o les roban la expectativa de vivir una vida larga y saludable.
Pero en lugar de sentirme debilitado por esta realidad que la mayoría de la gente nunca ve, me fortalece. Me ha dado una nueva claridad. Érase una vez, yo también era como tantas personas en este mundo: inconsciente de las cosas importantes de la vida. También solía pensar que mi tiempo en la Tierra era interminable. Ahora sé que cuando llegue a mi último día, habrá poco pesar porque me pregunto todos los días: ¿Qué puedo hacer hoy para que sea especial? Por todo lo que tengo, estoy agradecido.
La importancia de la fe y la esperanza.
Cuando la vida es difícil, necesita tener fe y esperar que lleguen días mejores. Debes creer que algo grandioso eventualmente saldrá de esta adversidad. Debe dejar de lado sus expectativas y seguir la corriente. Tal vez nuestro camino no sea el que esperábamos tomar, pero bueno, está bien. Aprovechamos al máximo las cartas con las que nos hemos enfrentado todos los días.
En el fondo todos somos iguales.
Si pudiera volver ahora a ese club nocturno, no dudaría en hablar con ese tipo en silla de ruedas. De hecho, lo buscaría para hacerle saber. Oye, no estás solo. Me parece muy extraño cuando la gente juzga a los demás por su raza, religión, orientación sexual, clase social y apariencia física porque sé que es como la silla de ruedas de mi hijo: una barrera que impide que las personas miren hacia adentro. O tal vez es un obstáculo que algunas personas no están preparados para cruzar por miedo o ignorancia.
Pero si las personas se tomaran el tiempo para mirar dentro o cruzar esa línea, descubriría que este adulto o niño es como usted. Sangran cuando cortan. Lloran cuando se lastiman. Se ríen cuando las cosas son divertidas. Ven programas de televisión, escuchan música, leen libros, salen, se divierten y pertenecen a familias que los adoran. No viven en una burbuja extraña y aislada.
Mi consejo para ti: la próxima vez que veas lo que crees que es una burbuja, asegúrate de hacerla estallar.
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