En una semana, una enfermedad autoinmune tuvo a mi esposo sano conectado a un ventilador y paralizado
Cortesía de Molly Weisgram
Nunca he sido fanático del Día de San Valentín. En mi opinión, es principalmente una oportunidad comercial. Una forma de vender chocolates, flores y animales de peluche. Entonces, cuando el amor de repente se volvió más real que nunca en el Día de San Valentín en 2019, no pude ignorar la ironía.
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El 14 de febrero de 2019 fue el día en que mi esposo fue arrancado inesperadamente de nuestras vidas y trasladado de emergencia a un hospital de atención terciaria a tres horas de nuestra casa y nuestros cuatro hijos pequeños. Fue el día en que inesperadamente le diagnosticaron un raro trastorno autoinmune conocido como Síndorme de Guillain-Barré .
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Lo último que podíamos haber imaginado era esta crisis sanitaria de latigazo cervical. Éramos jóvenes y saludables. Nuestro enfoque estaba en criar a nuestros hijos, tres niños y una niña de ocho meses. Estábamos ocupados haciendo malabarismos con nuestras vidas profesionales con las salidas a la escuela, las comidas, las actividades extracurriculares y los cuentos para dormir. La culpa de mamá era demasiado familiar mientras intentaba mantener el equilibrio. Algunos días, lo mejor que podía hacer era cerrar la puerta de mi oficina y encender mi extractor de leche.
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El síndrome de Guillain-Barré era algo de lo que no había oído hablar antes del diagnóstico. Rápidamente aprendí que es una condición que ocurre al azar cuando el cuerpo ataca por error sus propios nervios en lugar del objetivo previsto. Este ataque da como resultado una parálisis progresiva del cuerpo con un dolor considerable, hasta que cede y los nervios comienzan a sanar. La parte más amenazante del Síndrome de Guillain-Barré es la progresión hacia el tórax y el diafragma, lo que puede debilitar los músculos lo suficiente como para poner en peligro la respiración.
Cinco días insoportables después de su ingreso en el hospital, mi esposo estaba en la UCI, tetrapléjico con un ventilador. No tenía forma de hablar y tenía un dolor inimaginable. El médico explicó que su caso era tan grave que la parálisis podía durar semanas, meses… o incluso más. Estábamos viviendo una pesadilla.
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Nuestros hijos estaban seguros en casa con sus abuelos, así que me dediqué a cuidarlos. Mi esposo no tenía forma de comunicarse debido al ventilador, así que me convertí en su voz. No podía moverse, así que hice todo lo posible para que se sintiera cómodo. Su sistema autónomo no se regulaba correctamente, así que lo llené de hielo cuando tenía calor y lo cubrí con mantas cuando tenía frío. Cuando incluso perdió la capacidad de controlar sus músculos faciales, impidiéndole parpadear y dejándolos abiertos de par en par, cuidadosamente cerré sus párpados con cinta adhesiva.
Seis semanas después, mi esposo continuaba flotando justo por encima de la muerte, sin recuperación a la vista. Tomé la difícil decisión de trasladarlo a un hospital de rehabilitación a siete horas de nuestra casa, un centro regional de excelencia. Tuve que volver con mis hijos, sombrero en mano. Era hora de que aprendiera a ser una madre soltera fuerte en medio de la crisis. Nuestros hijos me necesitaban. Levanté la barbilla e hice todo lo posible para ser todo para todos. Las mamás son buenas en eso.
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Mi hijo de ocho años resultó herido. Deberías habernos llamado más para contarnos qué pasaba, compartió un día en la consejería familiar ante el sentimiento de abandono. Me quedé boquiabierto. Mi hijito ya no era pequeño. Lo habían empujado más allá de su edad.
Tienes razón Ben. Debería haberte respetado más, respondí tartamudeando. ¿Cómo podía explicar que había sido demasiado doloroso no poder decirle que todo estaría bien?
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Mi esposo estuvo conectado a un ventilador durante quince semanas antes de dejar el hospital de Cuidados Intensivos a Largo Plazo para recibir terapia física y ocupacional intensiva para pacientes internados. Su hospitalización duró nueve meses mientras esperaba la reactivación muscular y luego se volvió a entrenar para hacer todo, desde respirar, ir al baño, parpadear, tragar, comer y mover su cuerpo. Hicimos el largo viaje para verlo todos los fines de semana.
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Fue una batalla increíble, pero casi un año después regresó a casa capaz de caminar. Un milagro.
La experiencia nos hizo transformarnos. Observé a mis hijos luchar, hacer frente y demostrar destellos de sabiduría mientras atravesábamos la difícil situación. Los vi crecer frente a mis ojos, no solo en altura y madurez, sino en dimensión emocional.
Yo también crecí. Cuando llevaron a mi esposo por primera vez a la UCI, lloré y dije, no sé quién soy sin él. Continué aprendiendo precisamente eso. Por necesidad, descubrí que era más fuerte de lo que pensaba.
La situación requería que yo dirigiera a mi familia de una nueva manera. Me convertí en nuestra voz. No solo tenía que hablar en nombre de mi esposo, tenía que representar su humanidad y abogar por su cuidado. Tuve que dejar espacio para nuestros hijos para que pudieran aceptar dentro de sí mismos el torrente de sentimientos que corrían por sus corazones y mentes. Tuve que considerar las consecuencias a largo plazo de la enfermedad y estar preparado para pivotar hacia nuestro futuro.
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Procesé todo esto en mi diario CaringBridge, un sitio web diseñado específicamente para transmitir viajes de salud. Escribir un diario me ayudó a tratar en privado. Compartir nuestra situación públicamente me permitió ser vulnerable mientras mantenía el control al mismo tiempo. Me permitió ambientar la narrativa con palabras claras, mesuradas y honestas. Enmarcar nuestra situación en poder, esperanza y luz. Inicialmente, escribí para actualizar a quienes se preocupaban por el progreso de mi esposo, pero no pasó mucho tiempo hasta que me di cuenta de que lo estaba haciendo por otra razón. Para explorar nuestra totalidad.
Tras el regreso milagroso de mi esposo, seguí escribiendo. Escribí como una catarsis, una forma de desenredar la maraña de emociones provocada por el torbellino del trauma. Escribí para capturar nuestra experiencia de vida para que nuestros hijos también pudieran examinarla con ojos de adultos algún día. Escribí como una forma de compartir la perspectiva y volver a unir a mi familia.
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Cortesía de Molly Weisgram
Mi escritura se convirtió en un libro titulado 'El otro lado de nosotros: una memoria de trauma, verdad y transformación'. Descorre la cortina de la privacidad y cataloga nuestra transición desde el Antes al Después de nuestras vidas. Es el libro de un cuidador. Una historia llena de vulnerabilidad, honestidad y revelación. Está lleno de verdades hermosas e inesperadas que se encuentran en la lucha.
No fue un capítulo feliz en nuestras vidas, pero me demuestra que lo que inspira un pensamiento profundo, crecimiento y perspectiva, aunque no siempre es cómodo, sigue siendo parte de la alegría.
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