Cuando su hijo con discapacidad comienza la escuela

Enviar a su hijo a la escuela por primera vez es difícil para cualquier padre. De repente, pasarán más tiempo en la escuela con sus profesores y compañeros que contigo y, como padre, tienes que aprender a dejar ir cuando estás acostumbrado a ser el centro del universo de tu hijo.

Ellos irán a la escuela ese primer día y tú te preocuparás. Te preocuparás de que encajen, que hagan amigos, que les guste su profesor, que se mantengan al día con el resto de la clase, que sean intimidados, que sean lo suficientemente rápidos, lo suficientemente inteligentes y lo suficientemente buenos. Cuando su hijo tiene necesidades especiales, estas preocupaciones se agravan exponencialmente.

Con un niño discapacitado, sabes que no encajará. No será como los demás. De hecho, no será como nadie más. Su hijo no encontrará a ese otro niño que es igual a él porque ese niño no está ahí. Siempre será diferente, separado por la naturaleza misma de sus discapacidades.

Cuando los otros niños estén en el recreo y en el gimnasio, su hijo estará en fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia. Cuando los otros niños obtengan un pase y usen el baño solos, su hijo necesitará ayuda para cambiarle el pañal. Mientras los otros niños caminan por los pasillos, su hijo será empujado en su silla de ruedas.

Mientras que los otros niños interactuarán de forma independiente, su hijo tendrá un adulto con él en todo momento (algo por lo que usted está muy agradecido, pero desearía que no lo necesitara). Usted sabe que esto significa que su hijo no tendrá las mismas oportunidades que sus compañeros de clase para formar vínculos y que es más probable que los vínculos que forme sean con los adultos que lo apoyan.

Año tras año, mientras los otros niños avanzan, se vuelven más independientes y crecen en sí mismos, sé que lo más probable es que su hijo retroceda. En el caso de mi hijo Sam, su enfermedad progresará y se volverá cada vez más dependiente de los demás. Te preocupa que, a medida que pasa el tiempo, lo veas alejarse cada vez más de sus compañeros. Lo que más temes es que tu hijo sepa que esto está sucediendo. Desearías poder estar allí, sosteniendo su mano, protegiéndolo en todo momento, pero no puedes.

Esperas que los niños de la escuela tengan la amabilidad de no burlarse de él por usar pañales, estar en silla de ruedas o usar casco, pero no puedes estar seguro. Esperas que sus diferencias lo hagan especial en el buen sentido, que sea conocido y amado por sus diferencias.

Lo que más espera es que, a través de todo esto, su hijo sea feliz. Esperas que le guste la escuela. Espera que, al igual que usted, los niños y los maestros de la escuela puedan mirar más allá de las discapacidades y ver a su hijo como la persona resistente, decidida, amable y divertida que es. La persona que tan desesperadamente quiere encajar, hacer amigos y ser algo más que el niño en silla de ruedas.

Sam sufre de una enfermedad cerebral terminal, incurable y muy rara llamada enfermedad de desaparición de la materia blanca. Sigue su historia en Facebook , Gorjeo , o Instagram .

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