Lidiar con los comentarios de los familiares sobre mi hijo neurodiverso es agotador

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Sabía que a mi hija le pasaba algo mucho antes de que la diagnosticaran. Era la forma en que se estrellaba contra el sofá, una y otra vez, se caía al suelo (fuertemente) y se reía, y tocaba cada artículo en los estantes cuando visitábamos la tienda. Cuanta más información sensorial, mejor. Al mismo tiempo, cualquier pequeño sonido podría enviarla a toda marcha, tapándose los oídos y sollozando. Luego está la energía ilimitada. Mi hijo puede rebotar en las paredes, literalmente.

Finalmente recibimos una lista de diagnósticos. Lo que algunas personas llaman etiquetas, nosotros lo llamamos confirmación de lo que siempre supimos. Nuestro hijo es neurodiverso, como lo llamamos. Los médicos afirmaron lo que ya sabíamos, brindándonos un inmenso alivio. Mi actitud fue que finalmente tenía respuestas que luego podrían ayudarnos a buscar la ayuda que nuestro hijo necesitaba para navegar por el mundo. Sin embargo, tenemos familiares cercanos y amigos que se niegan a aceptar los diagnósticos y, en cambio, luchan contra la realidad a cada paso.

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Nunca olvidaré haberle dicho con entusiasmo a una amiga cercana, que también tiene un hijo neurodiverso no diagnosticado, que estaba encantada de seguir adelante y hacer que mi hijo comenzara con algunas terapias. Hablé sobre cómo la escuela comenzaría a modificar el IEP de mi hijo, asegurándose de que mi hijo tuviera acceso al mismo aprendizaje que sus compañeros. Hice una lista de adaptaciones que sentí que servirían mejor a mi hijo, una lista que llevaría a su próxima reunión, incluidos asientos preferenciales y acceso a juguetes y auriculares con cancelación de ruido. Estaba emocionado de hacer rodar la pelota.

La respuesta de mi amigo me derribó. Ella dijo: El mundo no se doblegará ante ella, ya sabes. No puede esperar que todos hagan excepciones todo el tiempo.

No podía creer lo que me estaba diciendo. Los alojamientos no son excepciones a la regla. Las adaptaciones son ajustes que se hacen al plan de un niño para asegurarse de que tenga acceso a las mismas oportunidades que sus compañeros de clase. Lo admito, me quedé estupefacto por la respuesta de mi amiga, especialmente porque su propio hijo estaba teniendo muchas dificultades en la escuela debido a la falta de diagnóstico y apoyo. Tal vez estaba proyectando o simplemente teniendo un mal día, pero aprendí que no iba a ser una fuente de apoyo y aliento.

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La reacción de algunos familiares fue mucho más dolorosa. Mis propios suegros decían cosas como: ¡Todos los niños son activos! o Ella solo necesita concentrarse. Una pariente, una maestra de escuela jubilada, comentó que ella nunca toleraría tal falta de respeto por parte de un niño. (Ejem, un niño que tiene un colapso sensorial por la textura de sus pantalones cortos no es una falta de respeto). Uno sugirió que una buena nalgada podría estar en orden, porque claramente, nuestro hijo solo necesitaba una mano dura y menos mimos.

Otros amigos me ofrecieron sugerencias infructuosas, como inscribir a mi hija en karate. Como si unas cuantas patadas y puñetazos cambiaran de algún modo la química de su cerebro y la libraran de sus trastornos. A menudo ofrecían sugerencias de disciplina, y tuve que recordarles que ciertos diagnósticos, como el TDAH, no existen debido a la falta de disciplina. Noticia de última hora, estos diagnósticos tampoco se curan con disciplina.

Aprendí desde el principio a no poner fin a conversaciones como estas muy rápido. Si alguien viene de un lugar de experiencia y empatía, soy todo oídos. No estoy interesado en los consejos no solicitados de aquellos que simplemente quieren hacer llover sobre nosotros sus sermones sin educación con respecto a nuestro hijo. No solo esto, sino que cuando se enfocan tanto en los problemas percibidos con nuestro hijo, no logran ver toda la belleza en ellos.

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Desearía que más familiares y amigos se tomaran el tiempo para informarse sobre los diagnósticos de mi hijo. Si lo hicieran, sabrían que meterse en mis talones paternos e insistir en que un niño haga lo que digo no funciona para casi ningún niño, pero ciertamente no para un niño que es neurodiverso. Hemos aprendido a pensar fuera de la caja, a aprender de los profesionales y a adoptar un enfoque de crianza de prueba y error que también se basa en gran medida en la conexión.

No entiendo la negación de ninguna persona, excepto que tal vez estén obsesionados con el estigma de las discapacidades. Para nosotros, los diagnósticos fueron regalos. Nos dieron un punto de partida para entender y trabajar con nuestro hijo. Y, por cierto, las discapacidades no son algo que deba corregirse. No hay nada malo con el niño. Estas necesidades adicionales son algo a lo que adaptarse, aprender y crecer. Abrazo a mi hija en su totalidad, sin tratar de convertirla en alguien que no es.

Todo lo que hacemos como padres se deriva de nuestra educación sobre las necesidades de nuestros hijos, pero también de la situación individual de nuestros hijos. Cuestionar nuestra paternidad, sentir que siempre debemos jugar a la defensiva, es agotador. Como si criar a un niño neurodiverso no fuera lo suficientemente desafiante, tenemos que luchar contra algunos de nuestros más cercanos y queridos.

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He trabajado duro para ofrecer educación a nuestros familiares y otras personas cercanas a nosotros, y siempre corrijo sus imprecisiones. Me niego a permitir que mi hijo se avergüence de sus necesidades. Aceptamos plenamente a nuestra hija y esperamos que con el tiempo nuestros seres queridos hagan lo mismo. Por mucho que defienda a mi hijo, a veces quiero gritarle al ignorante: ¡Tú eres el que tiene el problema! ¡Mi hijo no es el problema! Por supuesto, eso difícilmente sería efectivo, pero podría ser catártico.

Nuestra dedicación para ayudar a nuestro hijo a tener éxito en la vida tiene prioridad sobre cualquier otra persona que sienta la necesidad de intervenir. Sin embargo, los corregiremos, siempre, sin vergüenza. Criar a mi hijo es un honor, y no permitiré que ningún detractor se interponga en el camino de la alegría por mucho tiempo.

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