Esta es la dura realidad de encontrar amigos como madre con necesidades especiales

Hace unos dos años, llevé a mi hijo que entonces tenía 18 meses al Museo de los Niños para pasar el día con algunos amigos y sus hijos. Este día en el museo, como muchos otros, mi hijo estaba sin zapatos, lo que prometo es un detalle importante en esta historia. Tuvimos un día normal en el museo lleno de diversión, risas y un par de crisis.

Las amigas con las que habíamos ido eran mis amigas mamás más cercanas y, en realidad, las únicas. Me encantó que tuviéramos un pequeño plantel porque la maternidad es solitario . Esa es una de las cosas que nadie me decía antes de ser niños. Lo que me molestó aún más cuando escuché las formas en que estas mamás me juzgaron y chismearon sobre mi “niño descalzo” a mis espaldas durante meses.

“¿Qué tan difícil sería simplemente decirle que use zapatos? ¿No tiene zapatos? Necesita contratar ayuda adicional. Necesita implementar un horario más estricto, dar tiempos muertos, bla, bla, bla”.

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Aquí está la historia de fondo: mi hijo es autista. el tiene mayor sensibilidades sensoriales . El día que fuimos al museo sin zapatos, tenía un corte en el pie que le molestaba cada vez que iba calzado. Lo puse en su cochecito con sombrilla y le dije que si íbamos al museo, tendría que quedarse en el cochecito, excepto en las zonas donde se le permitía ir sin zapatos. ¿Permaneció en su cochecito todo el tiempo sin problemas? Por supuesto que no. ¿Me disculparía alguna vez por incluir a mi hijo con capacidades diferentes en un viaje al museo, incluso si no fuera perfecto? También no.

Mi hijo a veces grita demasiado fuerte. Se ensucia demasiado cuando come. Viajes más fácilmente. Golpea cuando no tiene palabras. Me encantan esas características que lo convierten en la personita perfecta que es. No trato de obligarlo a hablar en voz baja, a mantenerse limpio o a caminar en línea recta. Intento entender qué necesita cuando golpea. Le doy los límites que necesita para mantenerse a salvo y luego le dejo ser él mismo.

Los profesionales con los que trabajamos nos felicitan con frecuencia por lo bien que nos desempeñamos con nuestro hijo, lo cual es bueno porque necesitamos la validación. Como mamá con necesidades especiales, nuestros hijos no alcanzan los hitos “normales” en el período de tiempo “normal”, por lo que la validación de que no estamos metiendo la pata significa mucho para nosotros. Y si bien es halagador viniendo de los profesionales que trabajan con nuestro hijo, también significa mucho viniendo de otras mamás.

Si estás considerando lo que tu mamá-amiga con necesidades especiales necesita de ti (¡y gracias por pensar en ella!), repite conmigo: escucha sin juzgar. Elogio sin condensar. NO DAR CONSEJOS.

Lo que me lleva al punto más importante de esta historia. De todas las mamás que no aprecian los consejos no solicitados, incluso los consejos bien intencionados de amigos, creo que las mamás con necesidades especiales son las únicas. Trabajamos innumerables horas para encontrar formas de ayudar a nuestros hijos a prosperar. Incluso incluirlos en los programas correctos que se ajusten a sus necesidades es como nadar en un plato de sopa de letras recopilando siglas, sin apenas saber lo que significan. ¿El programa actual de mi hijo? Sesiones de ABA dos veces al día que rotan entre dos RBT y un BCBA más una sesión semanal con su SLP (¡las mamás con autismo saben exactamente de lo que estoy hablando!)

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Los consejos que lee en su revista para padres favorita, si bien son útiles para usted y probablemente para la mayoría de las familias, aislan a las madres con necesidades especiales. Mi hijo realiza una terapia de alimentación semanal; si pudiera esconder sus verduras en un plato delicioso digno de Pinterest, ya lo habría hecho. Y me alegra mucho que su tabla para ir al baño haya funcionado para usted, pero para nosotros, hacemos entrenamiento para ir al baño con un especialista todas las semanas porque mi hijo tiene grandes dificultades para ir al baño. Las mamás con necesidades especiales tienen desafíos y triunfos únicos (¡levante la mano si lloró cuando su hijo siguió una instrucción de dos pasos!). Siempre que piensas en darnos un consejo, casi puedo garantizar que ya lo hemos probado, y si no lo hemos hecho, hay una razón para ello.

La forma en que usted es padre probablemente no se aplica a una madre con necesidades especiales. Incluso las mamás con necesidades especiales crían a nuestros hijos de maneras completamente únicas. Cuando sienta que quiere juzgar, intente preguntarnos cómo nos va. La mayoría de mis conversaciones con adultos son con los terapeutas de mi hijo; a la mayoría de nosotras, mamás con necesidades especiales, nos vendría bien una conversación con un adulto algunas veces a la semana. Solo queremos amistades normales, aunque parezca que nuestra vida es un poco (o mucho) diferente a la tuya.

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A todas las mamás, mamás con necesidades especiales y otras mamás, dejemos de centrarnos en lo que otras mamás están haciendo 'bien' o 'mal' y centrémonos en alentarnos y conectarnos unas con otras, porque ser madre ya es bastante difícil, y podríamos Todos usan un buen equipo.

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