Estoy constantemente defendiendo a mi hijo y es mentalmente agotador

No he tenido un descanso desde el día en que ella nació y estoy completamente exhausto.

Mi hija Indy nació a las 34 semanas y, después de un parto traumático, ingresó en la UCIN. Inmediatamente entré en modo de hipervigilancia, reuniendo toda la información, siguiendo todas las instrucciones y tomando todas las medidas necesarias para ayudarla a recuperarse. Después de que le dieron el alta del hospital y yo estaba en terapia para el trastorno de estrés postraumático posparto, mi terapeuta en ese momento me aseguró que mi hija estaba a salvo y que ya no necesitaba estar en alerta constante. Pero estaba equivocada.

A medida que se desarrolló, Indy estuvo constantemente atrasada en sus hitos (incluso cuando se tuvo en cuenta su edad ajustada como bebé prematuro). Cuando cumplió 1 año, mi marido y yo sospechábamos que estaba en el espectro . Sus síntomas externos eran mínimos, y si no los buscabas específicamente, fácilmente podías pasarlos por alto. Entre eso y su corta edad, los pediatras nos ignoraban cada vez que planteábamos nuestras inquietudes. Recuerdo la rabia burbujeando dentro de mí cada vez que salíamos de una cita, preguntándome por qué nadie nos escuchaba.

Sentí como si estuviera gritando al vacío, pero sabía en mi interior que no estaba reaccionando exageradamente, así que seguí adelante hasta que alguien me escuchó, negándome a cansarme. De lo que no me di cuenta en ese momento fue que este nivel de perseverancia no era temporal, ni en qué medida marcaría el tono de toda mi experiencia como madre en el futuro.

Sin inmutarnos, hicimos que Indy fuera evaluado por nuestro programa de intervención temprana del estado , pero obtuvo una puntuación justo por debajo del umbral para recibir servicios. A medida que sus rabietas aumentaban y su desarrollo del habla iba a la zaga de sus compañeros, la llevé a una consulta de terapia privada y les rogué a los terapeutas del habla y ocupacionales que la aceptaran como paciente. Después de que dijeron que no había obtenido una puntuación lo suficientemente alta en sus evaluaciones como para contratarla, me presenté seis meses después y les pedí que la evaluaran nuevamente. Fueron necesarios tres intentos antes de que coincidieran en que le vendría bien un poco de ayuda. Me sentí igualmente validado y enfurecido, y aunque conseguimos esta victoria, no podía relajarme porque sabía que todavía nos quedaba mucho trabajo por delante.

Cuando tenía 3 años, su pediatra finalmente estuvo de acuerdo en que debería ser evaluado para autismo , pero para entonces la victoria pareció decepcionante porque nos pusieron en una lista de espera de nueve meses para conseguir una cita con un pediatra del desarrollo. Me enfureció que tendríamos que esperar casi un año más para que Indy fuera evaluado formalmente. En ese momento, estaba tan acostumbrado a defender constantemente a Indy que tomarme un descanso de nueve meses no me parecía una opción. Entonces, en lugar de esperar, mi esposo y yo nos pusimos a trabajar para conseguirle un IEP preescolar a través del sistema de escuelas públicas.

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El El proceso del IEP tomó meses y nos exigió que nos ausentaramos mucho del trabajo, pero conseguimos que Indy recibiera los servicios que necesitaba. Luego, cuando finalmente fuimos atendidos por el pediatra del desarrollo y ella fue formalmente diagnosticado con autismo , preguntamos qué deberíamos hacer para apoyarla. El médico nos miró y dijo: “Nada, ya lo hiciste todo”. Simplemente sigue haciendo lo que estás haciendo”. Debería haberme sentido aliviado y tranquilo, pero para entonces, sinceramente, estaba demasiado cansado para sentir algo.

Ahora Indy tiene 5 años y acaba de comenzar el jardín de infantes. En los meses previos a la transición del preescolar a la escuela primaria, mi esposo y yo trabajamos con su equipo de IEP para asegurarnos de que sus servicios continuaran, y tomamos medidas adicionales para conseguirle un recorrido privado por la escuela, su salón de clases y un encuentro personal con sus maestros antes de que comenzara el año. Llevamos seis semanas de inicio del año escolar y ya estoy muy, muy cansado.

Tenía la esperanza de que una vez que Indy estuviera instalado, entraríamos en una rutina y yo tendría la oportunidad de recuperar el aliento. Pero ya estoy muy, muy cansada. He estado luchando durante tanto tiempo y, a estas alturas, una oportunidad para relajarme, y mucho menos un verdadero descanso, parece una quimera.

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Mentiría si dijera que no tengo envidia de los padres que no tienen que superar todos estos obstáculos por sus hijos. Cuando el cansancio aumenta, no puedo evitar sentir una sensación de tristeza porque nada me encantaría más que poder sentarme y disfrutar un poco más de su infancia. Pero en este punto, es como si no supiera cómo apagar mi constante estado de alerta.

Aún así, considero un privilegio ser la mamá de Indy y no importa lo cansada que esté, seguiré luchando por ella mientras ella me necesite. E incluso cuando tenga edad suficiente para defenderse por sí misma, estaré a su lado, amplificando su voz para asegurarme de que la escuchen.

Ashley Ziegler es una escritora independiente que vive en las afueras de Raleigh, Carolina del Norte, con sus dos hijas pequeñas y su esposo. Ha escrito sobre una variedad de temas a lo largo de su carrera, pero le encanta especialmente cubrir todo lo relacionado con el embarazo, la paternidad, el estilo de vida, la defensa y la salud materna.

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