Hospitalizar a mi hija para recibir tratamiento de salud mental fue la decisión más difícil que he tenido que tomar

“Desafortunadamente, el dinero está destinado al abuso de sustancias, no salud mental para niños . Si su hijo necesita rehabilitación de drogas, puedo encontrar cientos”.

Eso es lo que mi principal compañía de seguros me dijo con empatía hoy cuando pedí información. Después de contar mi situación emocionalmente por enésima vez, sentí un poco de esperanza cuando el representante de salud conductual dijo: “Si un centro está dentro de la red, está cubierto al 100 %”. Sin embargo, mi esperanza duró poco, ya que esperé a que su defectuoso sistema solucionara las instalaciones.

Mientras buscaba centros residenciales de salud mental para niños, contuve la respiración. Después de horas de investigación, tenía una lista. Una lista de lugares de buena reputación. Una lista de verificación de lo que ofrecieron. Una lista de pros y contras para ayudar a determinar lo mejor de lo mejor.

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Pero luego buscó. “Déjame buscar instalaciones para niños en Nueva Jersey. (Pausa). ¡Oh, vaya! No hay ninguno. Bien, ampliaré la búsqueda a 100 millas. Dios mío, todavía no hay nada. Está bien, déjame ir a la base de datos nacional… lo siento mucho, pero no apareció nada”.

Así es. Mi principal compañía de seguros cubre estancias residenciales psiquiátricas infantiles al 100%. Pero no hay uno instalación en el país eso es dentro de la red. Quizás quieras leer eso de nuevo. ¿Por qué tenemos que esperar hasta que la enfermedad mental se manifieste en algo peor antes de tratarla?

Mi hija Grace siempre ha tenido dificultades. Desde que tengo uso de razón, ha tenido dificultades con la regulación emocional, la socialización y las habilidades de comunicación. Entonces leo libros, artículos y blogs. La llevé a todos los médicos que pensé que podrían ayudar. Comenzamos con un pediatra del desarrollo, asesoramiento individual y grupal. Luego cambiamos a un psiquiatra y probamos múltiples combinaciones de medicamentos. Cuando llegó a la pubertad y su estado empeoró diez veces, consulté con un endocrinólogo y un especialista en menstruación pediátrica. Todavía estoy buscando respuestas.

Grace se agita. Después de unas tres o cuatro horas en el mismo lugar, se pone inquieta. Inquieta no es la palabra correcta, pero no estoy seguro de que ni siquiera el Diccionario Webster tenga una palabra para describir lo que le sucede en este estado mental. Camina, ríe, su afecto cambia. Con el tiempo, esto la lleva a sentir la necesidad de escapar de su situación actual.

En un entorno escolar, puedes imaginar las preocupaciones de seguridad. La primera vez que la sujetaron es un trauma que está grabado en mi memoria. No estoy seguro de qué murió exactamente dentro de mí ese día, pero experimenté la forma más pura de dolor. Me desplomé de dolor, grité desde la boca del estómago y lloré durante horas.

Desafortunadamente, comenzó a experimentar esta intensa agitación a diario. Su mecanismo de afrontamiento se ha convertido buscando moderación como la única manera de tener su cuerpo bajo control. Entonces, en la comunidad, buscó a la policía que conocía bien su historia después de repetidos incidentes. En su nueva escuela terapéutica, superó los límites de la seguridad con el mismo propósito.

No estoy tratando con el típico preadolescente que necesita disciplina. Estoy lidiando con una niña con una enfermedad mental grave que necesita más tratamiento del que puedo darle en este momento para mantenerse a salvo.

Recientemente, por ejemplo, empezó a golpear repetidamente un muro de hormigón. Más tarde esa noche la llevé rápidamente al médico y supe que se había roto la mano. Unas semanas más tarde, le quitaron el yeso. En su primer día de regreso a la escuela, usó la misma mano para comenzar nuevamente a golpear la pared hasta que necesitó que la sujetaran por su propia seguridad.

Durante un período de dos meses particularmente difícil a principios de este año, fue hospitalizada en ambulancia tres veces por semana. La escena se desarrolló como un reloj cada vez. Cuando llegamos al hospital, tenía las piernas y los brazos atados con ataduras duras (las suaves las había liberado). Aún así fueron necesarios varios guardaespaldas para trasladarla a una cama.

Inmediatamente los médicos le administraron el sedante estándar compuesto por tres medicamentos diferentes, inyecciones en la pierna. Mi hija de 12 años ni siquiera se inmutaría. Su sistema nervioso estaba tan alterado que tuvieron que darle una dosis de ketamina. Aun así, ella no mostraba signos de calmarse. Ella pateó, peleó y gritó. Luego le darían a su pobre cuerpecito tres veces la dosis original de ketamina. Esto finalmente le impediría resistirse y se quedaría dormida loca. Me quedaba despierta esas noches viendo cómo su pecho subía y bajaba, subía y bajaba, subía y bajaba, sabiendo que estos sedantes pueden interferir con la respiración.

Tengo innumerables historias sobre cómo vivir una crisis tras otra crisis inimaginable. Innumerables historias en las que su enfermedad mental afectó no solo a Grace, sino también a su hermana gemela y a su hermano, quienes no muestran signos de enfermedad mental. Finalmente, con la guía y el impulso de muchos profesionales, he tomado la decisión más difícil de mi vida. Mi hija irá a un centro residencial para recibir la ayuda que necesita. Pasé el último año diciéndome que podía afrontar esto en casa, que debería poder hacerlo en casa. Pero he llegado a comprender que no se trata de “manejarlo”. Se trata de lo que es mejor para ella. Un terapeuta preguntó: “Si su hija tuviera cáncer, ¿se sentiría mal si recibiera su tratamiento? Esto es igual de real”.

Estoy trabajando con el estado y un administrador de casos del condado, pero ha sido un proceso extremadamente largo con muchos obstáculos. Es por eso que originalmente contacté a mi seguro para ver si podían ayudarme. Después de todo, trabajo duro para obtener buenos beneficios. Supongo que eso no es suficiente. Si un niño y una familia están en crisis, ¿por qué tendrían que esperar meses y hacer todo lo posible para pedir ayuda?

Ahora que he aceptado pasar por el sistema estatal, resulta que hay obstáculos aún mayores que enfrentar en este momento. El estado la aprobó para un centro de cuidados intensivos, pero la lista de espera es de nueve meses. Hay instalaciones privadas, pero sus tarifas son enormes. Lo tomo día a día y lucho por superarlo.

Soy profesora con dos maestrías en educación y he pasado los últimos años luchando. Luchando contra puertas que no se abren. Luchando por una esperanza que parece alejarse un poco más cada vez que me acerco a ella. Lucho con mis incesantes llamadas telefónicas, mis interminables preguntas en las reuniones, mi investigación constante, mi insistencia en hablar con el supervisor y mis lágrimas tragadas detrás de una cara valiente. La mayor parte del tiempo estoy librando una batalla perdida. Y mi carrera es trabajar dentro del sistema de cuidado de niños. Si es tan difícil para mí conseguir ayuda para mi hija en una crisis, ¿cómo se las arreglan las personas que no conocen los entresijos?

Para la mayoría de los padres, debe ser difícil entender la decisión de colocar a mi hija en un centro residencial durante meses. Hace seis meses no habría entendido esta elección por nadie. Pero he llegado a aceptar (la mayor parte del tiempo) que aquí no estoy lidiando con una mala crianza. No estoy tratando con el típico preadolescente que necesita disciplina. Estoy tratando con una niña con una enfermedad mental grave que necesita más tratamiento del que puedo darle en este momento para mantenerse a salvo... para llegar a la raíz del problema y finalmente encontrar la combinación adecuada de medicamentos. y terapia para ella.

Porque busqué recursos e Internet en busca de orientación, de una hoja de ruta, de alguien con una historia similar y encontré muy poco. Porque recurrí a innumerables organizaciones en busca de orientación y encontré muy poca. Porque a medida que los detalles de mi historia se filtraron en mi vida personal, me sorprendió la cantidad de personas que acudieron a mí en privado para contarme que habían pasado por luchas similares. Porque creo que será un paso importante (aunque aterrador) para superar mi propia vergüenza y culpa. Por todo esto he decidido empezar a contar nuestra historia, con la bendición de mis hijos.

Durante un período de dos meses particularmente difícil a principios de este año, fue hospitalizada en ambulancia tres veces por semana.

Cuento nuestra historia para que cuando aquellos que vienen detrás de mí busquen en Internet con sus propias preguntas, con suerte encuentren mi historia y sepan que no son los únicos. Para que aquellos que no lidiar con enfermedades mentales comprenderá el significado personal de la afirmación: “Nuestro país se encuentra en una crisis de salud mental”.

No tengo experiencia profesional y definitivamente no tengo las respuestas. Pero como continuaré buscando esas respuestas y luchando por mi hijo, creo que el final de nuestra historia será feliz. Creo que algún día podremos recordar estas publicaciones como un recordatorio de lo lejos que hemos llegado y lo mucho que hemos superado.

Hasta entonces, siéntete libre de unirte a mí mientras expongo lo que me ha parecido vergonzoso y secreto durante demasiado tiempo. Soy padre de una niña con una enfermedad mental debilitante, pero en este momento, la ayuda que necesita no se encuentra por ningún lado.

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