Mi pequeña tiene una enfermedad rara: es un estado perpetuo de desconocimiento

El suelo se tambalea un poco cuando a su recién nacido le diagnostican una enfermedad rara . Amenaza con tragarte entero cuando aprendes un UCIN El asistente tiene que distribuir dos páginas grapadas a cada miembro de su personal que resumen el estado de su hija. Nunca antes habían tratado a un niño con el diagnóstico de Hilde, y mucho menos habían escuchado el nombre. Síndrome del mosaico de Pallister-Killian (una condición rara caracterizada por tono muscular débil, discapacidad intelectual, diferencias faciales y otros problemas de salud).

Al principio estaba desorientado en este nuevo mundo; aquellos en quienes confiamos por su experiencia y conocimientos no tenían ninguno. Las preguntas superaron en número a las respuestas. Aprendí que esto es una característica de este terreno como madre de un niño con una enfermedad rara.

Los Institutos Nacionales de Salud estiman que hay 25-30 millones Estadounidenses afectados por enfermedades raras. Si bien la cantidad de personas con el diagnóstico particular de Hilde es pequeña, la cantidad de personas que padecen algún tipo de enfermedad rara no lo es. Es más, nos consideramos afortunados porque, de hecho, tenemos un diagnóstico. El diagnóstico puede resultar frustrantemente difícil de alcanzar para muchas personas que luchan contra una enfermedad rara, lo que puede agravar una experiencia que ya es difícil de afrontar.

Hilde pasó casi una cuarta parte de su primer año hospitalizada. Hay momentos en este raro viaje en los que he pensado que seguramente nos romperá. He dicho esas aterradoras palabras en voz alta. Hay momentos en que la única oración que puedo pronunciar con los dientes apretados es un staccato. Ayuda. A nosotros . Nuestro futuro no tiene un libro de texto a seguir, ni un mapa que nos guíe. ¿Cómo se puede sobrevivir en un estado perpetuo de sin saber ?

Eleanor Roosevelt lo sabía. Mientras navegaba distraídamente por las redes sociales durante una de las largas hospitalizaciones de Hilde, de alguna manera encontré esta guía. 'Tienes que aceptar lo que venga y lo único importante es que lo afrontes con valentía y lo mejor que tengas para dar', cita.

Aceptación. Descubrí que sucede poco a poco, no todo a la vez. Los movimientos más pequeños son al final los verdaderamente grandes. Pero no se equivoquen: yo elegir aceptar. Verás, elegir la aceptación es mi acto de valentía. La aceptación me permite suavizarme en nuestro mundo y en la incertidumbre que es parte de un viaje como este. La incertidumbre es parte de todo camino; el nuestro simplemente se hace más claro.

Por sí solas, la elección y la aceptación forman un equipo poderoso. Pero cuando estos dos están unidos con fe, es cuando las montañas se mueven. Acepto lo que es, mientras sigo adelante convencido de que pase lo que pase, esta vida es buena. De hecho, ese es un matiz de la palabra aceptar. Si, significa llegar a un acuerdo , pero también significa creer en la bondad de algo . Incluso cuando es increíblemente difícil. Incluso en medio del desamor. Incluso en esos momentos en los que me siento completamente perdido y destrozado, cuando el agotamiento me aplasta los huesos en todos los niveles. Incluso en esos momentos oscuros, creo. Elegir la aceptación es la forma en que mantengo el control en esta escalada rocosa. Y en esta elección puedo afrontar cada momento con valentía y con lo mejor de mí.

Hay momentos en los que lo mejor que puedo hacer es librar grandes batallas por nuestra hija. Principalmente, lo mejor que hago es más simple, pero no menos espectacular. Está de pie y respirando. Es cariñoso. Es una dulce canción de cuna cantada mejilla contra mejilla. Es el cuidado más cálido y tierno que imparte: “Eres perfecto. Eres apreciado”. A pesar de sus desafíos (tal vez debido a ellos), esta vida es tan buena.

Lo mejor que puedo hacer con valentía es elegir permanecer firmemente plantado en la aceptación y la creencia en la bondad, pase lo que pase. Es mi terreno sólido, por lo que puedo permanecer fluido en las tormentas: resiliente.

Es lo único importante.

Es lo mejor que tengo para dar.

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