RFK anuncia una nueva base de datos para estudiar el autismo 2 semanas después de negar el registro de autismo
Los datos se extraerán de Medicare y Medicaid, incluidos reclamos médicos, registros y rastreadores de acondicionamiento físico.
El 7 de mayo, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Robert Kennedy (HHS) anunciado Una asociación entre los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) y los Institutos Nacionales de Salud (NIH) para construir una 'plataforma de datos del mundo real' para Estudiar autismo . Este plan de intercambio de datos Habilitar la investigación Al utilizar los datos de los afiliados de Medicare y Medicaid con un diagnóstico de TEA, extrayendo información de datos de reclamos, registros médicos electrónicos y portátiles de consumo (rastreadores de acondicionamiento físico y otros dispositivos).
'Estamos utilizando esta asociación para descubrir las causas raíz de autismo y otras enfermedades crónicas ', dijo Kennedy en un comunicado, aunque el autismo no es, de hecho, una enfermedad.' Estamos retirando la cortina, con plena transparencia y responsabilidad, para entregar las respuestas honestas que las familias han esperado demasiado para escuchar '. Aunque el anuncio oficial del HHS, el director de NIH, Jay Bhattacharya, y el director de CMS, Mehmet Oz, enfatizaron el pleno cumplimiento de las leyes de privacidad y seguridad, algunos siguen preocupados por cómo se manejará esta información.
La medida se produce en medio de declaraciones contradictorias de las agencias en las últimas semanas sobre el tema de un 'registro de autismo'. La idea se mencionó por primera vez durante un Reunión del Consejo de Consejos de NIH el 21 de abril. Bhattacharya discutió la intención del NIH de estudiar el autismo por Recopilación de registros médicos privados De las personas con autismo de bases de datos federales y comerciales, incluidos los registros de medicamentos de las farmacias, registros de laboratorio de agencias médicas gubernamentales como el Departamento de Asuntos de Veteranos, reclamos de aseguradoras privadas y datos de rastreadores de acondicionamiento físico. La noticia fue recibida con la protesta pública inmediata de muchos grupos de defensa del autismo, investigadores, individuos autistas y sus familias, y otros. En tres días, sin embargo, el HHS dijo que no habría dicho registro.
Ahora, HHS dice que esta asociación entre agencias utilizará los datos disponibles para centrarse en las tendencias de diagnóstico de autismo a lo largo del tiempo; resultados de salud de intervenciones médicas y conductuales específicas; acceso al cuidado y disparidades por demografía y geografía; y la carga económica para las familias y los sistemas de salud.
Si bien esta asociación recientemente anunciada no usa la palabra 'registro', algunos siguen siendo escépticos, incluido David Mandell, profesor de psiquiatría en la Universidad de Pensilvania que estudia el autismo. Hablando con The New York Times , Mandell clasificó este anuncio como 'el registro sin la palabra' registro 'en él', expresando su preocupación de que los datos, que se pueden compartir legalmente entre las agencias gubernamentales, bajo el Programa de divulgación de datos de investigación de CMS - sería 'mal utilizado o malversado'.
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En una declaración sobre la formación de un 'registro de autismo', la Red de Auto Defensión Autista (ASAN) también expresó desconfianza y preocupaciones sobre la privacidad.
'Dado todo lo que esta administración dice y hace sobre el autismo, la privacidad y la salud pública, tenemos todas las razones para desconfiar de esta iniciativa bajo el liderazgo actual en HHS ... Esta administración ya ha demostrado que es imprudente con nuestros datos y no valora el privacidad de comunidades vulnerables , 'Fácil escribió en una declaración . Continuaron.
'Las propuestas de investigación del Secretario Kennedy no ayudarían a las personas autistas. La decisión del Secretario Kennedy de contratar [Vaccine Skeptic] Vulturos de David Para este esfuerzo de investigación demuestra que su HHS está dispuesto a ignorar sus obligaciones de proteger nuestra salud y seguridad. Están menos interesados en la buena ciencia que en asegurarse de producir las respuestas que desean encontrar.
Kennedy ha sido criticado por incorrecto y insultante Declaraciones sobre individuos con autismo, contrarrestar la investigación de los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) con respecto al diagnóstico de autismo. Él ha afirmado repetidamente, al contrario del consenso científico, de que el autismo es el resultado de 'exposiciones ambientales' y que 'alguien obtuvo una ganancia al poner esa toxina ambiental en nuestro aire, nuestro agua, nuestros medicamentos, nuestros alimentos y su beneficio para normalizarla ... [que el autismo] siempre ha estado aquí'.
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También ha declarado que las agencias bajo sus auspicios determinarían la causa del autismo para septiembre de este año, un reclamo extraordinario considerando que el autismo ha sido ampliamente estudiado para Casi 100 años .
'Los comentarios del secretario Kennedy en las últimas dos semanas demuestran que la administración no nos entiende, no nos gustan y no tiene la intención de ayudarnos', escribió Asan. 'En ese contexto, cuando la administración anuncia nuevas políticas que afectan a nuestra comunidad sin consultarnos, el resultado natural será el miedo, la ira y la confusión. Si la administración quiere cambiar eso, nos debe respuestas claras, una disculpa por todas las mentiras que ha extendido sobre las personas autistas hasta ahora y las oportunidades para que las personas autistas abogaran por nuestras propias necesidades ante la administración'.
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