Mi hijo tiene enanismo, pero para nosotros es simplemente 'pequeño grande'

Hace cuatro años, comenzó mi inesperada y asombrosa aventura. Nuestro hijo tenía solo unos días y era nuestra primera noche en casa después de su nacimiento. Fue la noche más larga de mi vida. Nuestro pequeño y precioso bulto de alegría gritó durante toda la noche. ¡¿Esto es normal?! Me preocupé. ¿En qué nos habíamos metido? ¡Quizás no quería tener hijos después de todo!

Resultó que tenía doble infección de oído. Mi marido y yo quedamos conmocionados y aliviados al mismo tiempo. Había una razón por la que gritaba durante horas y horas. Pero, ¿cómo pudo nuestro recién nacido tener infecciones de oído tan jóvenes? ¿Por qué nadaba con ropa de recién nacido cuando tenía 5 semanas? Las infecciones de oído continuaron. Le diagnosticaron cólico. Nos estábamos preocupando y la vida no es fácil con dos horas de sueño interrumpido por noche. En ese momento, estaba seguro de que nunca más volvería a dormir una noche entera. Ya era hora de hablar con el médico.

Nuestro hijo era increíblemente pequeño, pero su cabeza era grande. Tenía los ojos azules más grandes y brillantes que jamás hayas visto y una sonrisa que me mantenía viva todos los días. También era una persona pequeña. Los especialistas le diagnosticaron acondroplasia. Es una palabra larga que se refiere a la forma más común de enanismo. Con este diagnóstico, los temores a complicaciones médicas y problemas sociales reemplazaron todas esas hermosas visiones que habían inundado nuestras mentes durante los 9 meses anteriores. Mis oídos resonaban con todos los chistes sobre 'enanos' que había escuchado a lo largo de los años. Mi bebé no era una broma. Era un dulce bebé. Mi esposo y yo pasamos por todos los sentimientos posibles: tristeza, ira, autocompasión, negación, frustración y soledad.

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No sabíamos nada sobre el enanismo. No es de nuestra familia y nunca había conocido a una personita en mi vida. Pero más del 80 por ciento de las personas pequeñas nacen de padres de estatura promedio. La acondroplasia sólo ocurre en 1 de cada 40.000 nacimientos. Esa es una probabilidad del 0,000025 por ciento. Nos preguntamos si habíamos ganado la lotería genética y no tardamos mucho en darnos cuenta de que era cierto.

El día que uno de nuestros médicos mencionó que se podía estar trabajando en una cura fue el día en que me di cuenta de que no solo estaba bien con la condición de mi hijo, sino que él es perfecto y que no lo cambiaría en lo más mínimo. La idea de una cura es realmente perturbadora. Imagínese si un médico le dijera que podría tener su El color de ojos del bebé cambió. -es así. Nuestro pequeño es increíble tal como es: mide 6 pies o 4 pies de alto. ¿Que importa? A medida que aprendemos más sobre la acondroplasia, nuestros sueños para él de tener amigos, amor, matrimonio y una carrera regresan. Siempre será pequeño, pero eso es todo.

Sin embargo, como ocurre con muchas enfermedades, este diagnóstico conlleva una serie de posibles complicaciones. Antes de cumplir 3 años, a nuestro bebé le hicieron numerosos estudios del sueño, resonancias magnéticas, cirugía de tubos en los oídos, cirugía de amígdalas y adenoides e innumerables visitas a especialistas (¡y pensé que tendría problemas con las vacunas!). Es un campeón. Realice esa visita de bienestar y multiplique el estrés y el miedo por 100. Tuve que endurecerme, confiar en los médicos y hacer una cantidad increíble de preguntas.

Hoy tiene 4 años. No sabe muy bien que es diferente. Hablamos mucho de eso. Le digo que nació para ser pequeño así como algunas personas nacen con el pelo rubio. Hablamos de cómo las personas con cabello rubio pueden hacer las mismas cosas que las personas con cabello castaño. El mundo sería realmente aburrido si todos fuéramos iguales. Le gusta ver los programas de gente pequeña en la televisión. Hablamos de que es “pequeño grande”: ¡está creciendo! Puede hacer cosas de niño grande aunque sea pequeño. Y créeme, ¡su tamaño es lo único pequeño que tiene!

Comenzó el preescolar cuando cumplió 3 años. Pensamos que sería una gran oportunidad para que ganara confianza. ¡Nos dio la razón! Tiene tantos amigos. Algunos preguntaron por su talla. Algunos ni siquiera se dan cuenta. Lo ven como su compañero de clase y amigo. Nos encanta cómo nuestros amigos hacen preguntas sobre su condición y nos prestan atención en tiempos difíciles. También nos encanta cómo no preocupan su tamaño. Es como si, como yo, se olvidaran de que es pequeño.

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Octubre es el Mes de Concientización sobre el Enanismo. Siempre estoy buscando maneras de compartir información sobre mi hijo y la acondroplasia; Todavía hay mucha gente que no entiende esta condición. Tanto los niños como los adultos son culpables de usar términos despectivos (“enano” ocupa el primer lugar), tomar fotografías, burlarse abiertamente en público e incluso publicar cosas en Internet. Las personas pequeñas siguen siendo el blanco de muchas bromas crueles. A menudo se debe al hecho de que las personas no saben nada sobre la afección y es fácil reírse de lo desconocido. Me entristece y me frustra pensar cómo puede continuar esto. Se me parte el corazón al pensar en que alguien le tome una foto a mi hijo sólo porque es pequeño. Afortunadamente, estas personas son una minoría; tal vez la única manera de sentirse bien consigo mismos sea burlándose de los demás. Pero no importa el motivo, mi hijo no es el problema. Él no es una víctima.

Sé que no puedo esperar que la gente trate a mi hijo como a todos los demás. La realidad es la que es: él es diferente. Pero eso es todo. Él es simplemente pequeño. Le gustan las mismas cosas que a sus amigos de preescolar y cuando crezca tendrá esperanzas y sueños para su futuro al igual que sus compañeros.

Cuando hablo con mi hijo sobre su estatura, simplemente me dice que es “un poco grande”. Está empezando a comprender que es pequeño, pero que puede hacer cosas de niño grande. Y está orgulloso de ello. Y yo también lo soy.

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