La rosácea ocular es una cosa real, y apesta

Mamá aterradora y Vichuda Sirisarakarn/EyeEm/Getty

Estoy escribiendo este artículo hoy, porque estoy teniendo un día decente y puedo soportar mirar la pantalla de una computadora por más de unos minutos. Aprendí a cabalgar estas buenas olas con productividad y alegría, y a capear las malas olas con autocompasión, bolsas de hielo y un buen podcast.

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Mi lucha con ocular rosácea comenzó hace 18 meses, cuando noté por primera vez algunas molestias con mis lentes de contacto. Llevaba veinte años usando lentes de contacto, pero de repente tuve que reducir el tiempo de uso, hasta que no pude soportar ponérmelos en los ojos.

Mi optometrista inicialmente me diagnosticó ojo seco, pero no fue hasta seis meses después, en una clínica de ojo seco en Toronto, que recibí mi diagnóstico oficial: rosácea ocular y disfunción de las glándulas de meibomio . Los diminutos vasos en los márgenes de mis párpados indicaban rosácea, y habían causado que mis glándulas dejaran de producir la capa aceitosa de lágrimas. Sin la capa superior crítica de mi película lagrimal, mis lágrimas se evaporaban casi instantáneamente.

Mis síntomas de ojo seco son extremadamente molestos, pero mis brotes de rosácea que van y vienen realmente me dejan fuera de servicio. Durante un brote, experimento fotofobia (sensibilidad a la luz) y mis párpados internos se sienten como si estuvieran hechos de papel de lija. Me duele parpadear o mirar mi teléfono. Conducir está fuera de discusión durante estos tiempos. Algunos pacientes experimentan un enrojecimiento extremo, pero mis ojos se ven completamente normales.

He probado muchos de los tratamientos disponibles para la rosácea ocular, pero desafortunadamente es una condición crónica. Los tratamientos comunes de primera línea incluyen antibióticos orales (no me ayudaron), esteroides tópicos (estos me causaron una inflamación de rebote extrema) o gotas oculares antiinflamatorias recetadas como Restasis y Xiidra. He estado en Restasis durante siete meses y creo que ha mejorado mis síntomas en un 10-15%.

También probé varios tratamientos en el consultorio, algunos con Luz Pulsada Intensa. Estos tratamientos generalmente me inflaman al principio, pero en última instancia, creo que me han ayudado marginalmente. También probé dietas de eliminación, suplementos dietéticos, compresas calientes e higiene de los párpados. Probé la mayoría de los tratamientos disponibles en Canadá, la mayoría de los cuales no están cubiertos por el seguro. Tengo miles de dólares adentro, sin resultados drásticos. Pero me niego a perder la esperanza. Algún día encontraré la combinación adecuada de tratamientos que me permitirán volver a funcionar con más plenitud. Es posible que siempre tenga destellos, pero como a mi esposo de la industria financiera le gusta recordarme, el objetivo es alcanzar máximos y mínimos más altos (es una referencia del mercado de valores, pero se aplica bien a mi situación).

Dimitri Otis/Getty

La condición definitivamente ha afectado mi salud mental. Durante un brote, tiendo a entrar en pánico y preocuparme de que mis ojos se sientan así de horribles para siempre. Entre llamaradas, me siento tan agradecida de poder funcionar, pero también siento oleadas de resentimiento. ¿Por qué me está pasando esto? ¿Podré volver a usar lentes de contacto y maquillaje? Suena superficial, pero he pasado la última década construyendo una carrera como cantante y compositora. No usar maquillaje en el escenario o durante los compromisos promocionales es un problema.

¿Mi condición será lo suficientemente estable como para que pueda volver a hacer compromisos profesionales? Por supuesto, estoy agradecido de que mi condición no ponga en peligro la vida. Sé que muchas personas lo tienen mucho peor. Pero a veces necesito darme permiso para reconocer lo dolorosa que ha sido esta experiencia, tanto mental como físicamente.

Al igual que muchas personas que padecen enfermedades crónicas, he estado en una búsqueda para comprender por qué me está sucediendo esto. Los médicos no han ofrecido mucho en el camino de las teorías de la causa raíz, aparte del hecho de que muchas personas contraen rosácea en la treintena, y yo simplemente experimento mis síntomas en mis ojos.

Soy mamá de dos niños, de tres y cinco años. Soy muy afortunada de tener una pareja con un trabajo estable, que me ha mostrado un apoyo y un amor infinitos durante este momento difícil. Tenemos suficiente ayuda con los niños para llenar los vacíos cuando estoy atrapada en la cama con hielo en la cara. Hemos podido pagar mis tratamientos. Somos los afortunados.

Si sus ojos se sienten incómodos o si experimenta síntomas de ojo seco, no lo minimice. Consulte a su profesional del cuidado de los ojos. Si no se abordan, esas preciosas glándulas de Meibomio pueden atrofiarse y desaparecer para siempre. Si tienes unos ojos sanos y jugosos, ¡cuídalos! ¡Lávate la cara, desmaquíllate, no duermas con tus lentes de contacto y limpia tus malditas brochas (lo digo con amor)!

Si sufres de esta condición, o cualquier otra condición invisible crónica, te veo. Siento tu dolor. Espero que estés aprendiendo, como yo, a cabalgar sobre las olas, respirar hondo, amarte a ti mismo y aferrarte a la esperanza de un mañana mejor.

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