El lado del autismo que los padres no te dejan ver

Richard Bailey/Getty

Mi hija fue diagnosticada con Trastorno del Espectro Autista (TEA) dos semanas después de su tercer cumpleaños . Y además de un retraso verbal, la falta de contacto visual y, a veces, parecer poco activa, no mostraba muchos de los comportamientos típicos asociados con el autismo en el momento de su diagnóstico.

Podemos llamar a esos días el período de la luna de miel, y les diré que no duraron mucho.

No puedo decir con certeza si finalmente supimos lo que estábamos buscando o el hecho de que nuestra hija se estaba haciendo mayor lo que nos hizo notar inicialmente sus cambios de comportamiento. Fuera lo que fuese, poco después de su diagnóstico, empezamos a ver más y más de los atributos estereotipados de autismo de ella.

Se estaba volviendo cada vez más agitada con su comunicación tan limitada. Sus problemas sensoriales estaban alterando su estilo de vida y sus hábitos alimenticios cambiaron drásticamente. Y como una forma de descargar su frustración, comenzó a tener contacto físico conmigo, con sus hermanos y consigo misma.

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No soy ajeno a las narices y los labios ensangrentados, los rasguños en el cuello, el pecho, los brazos, las marcas de mordeduras y los cabezazos en este momento. Cuando estos episodios estaban en su peor momento, uno de mis médicos pensó que enfrentaba abuso doméstico en casa. Me preguntó tres veces de tres maneras diferentes sobre las marcas en mis brazos y cuello en una cita, y tuve que asegurarle que eran de mi hija de tres años con autismo, no de mi esposo.

Cuando salí de esa cita, lloré porque odiaba que el agravamiento de mi hija pudiera llegar a ese punto. No lo odié como en pobre de mí, no puedo creer que ella haga esto. Odiaba que estuviera haciendo todo lo que estaba a su alcance para comunicarse, y yo, su madre, no sabía lo que quería. Y si te soy sincero, a veces estos sentimientos de desesperación todavía se apoderan de mí.

Cuando estamos en público, y puedo ver que su irritación comienza a crecer, no es su comportamiento lo que me atrapa, son las miradas de los extraños las que podrían matarme. Sin pronunciar una palabra, sus expresiones faciales gritan, Si alguna vez mi hijo me hizo eso, entre muchas otras cosas.

Quiero decirles a estas personas lo agradecidas que deberían estar de que sus hijos puedan confiar en sus palabras para comunicarse. Quiero que sepan que las reacciones que ven en mi hija provienen de un deseo desesperado de compartir sus sentimientos sin esfuerzo. Me gustaría que supieran que usar sus palabras es un privilegio que no tiene en este momento, y su comportamiento es cómo ella se comunica

No estoy diciendo que las autolesiones y lastimar a otros sean estrategias de afrontamiento positivas para un niño autista o que debamos mirar hacia otro lado de estas acciones. Estoy diciendo que un comportamiento como este no se ve solo en niños rebeldes, y los padres con necesidades especiales no pueden tratar estas reacciones de la misma manera que una simple rabieta. Los dos no son lo mismo .

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Cuando vemos un comportamiento como este, tenemos que mirarlo aún más de cerca, llegar a la raíz del problema. Tenemos que encontrar tendencias y tomar notas mentales y físicas sobre lo que desencadenó tales reacciones adversas. Y no se equivoquen, todo es un desafío.

Hay tantos bellos aspectos del autismo, pero estos desafíos no son uno de ellos. Tal vez no encaje con la mayoría de las madres con necesidades especiales, pero no puedo decir que crea que el autismo es un superpoder. Creo que ese concepto se centra en intereses peculiares y hace poco para representar los muchos obstáculos que las personas autistas superan y cómo les afecta.

Hay un número limitado de veces que un niño con autismo puede tratar de expresar su punto de vista antes de que la agravación se afiance. Lamentablemente para mi hija, esa frustración evoluciona a diario. Puedo verlo intensificarse cuando comienza a llorar y se golpea ligeramente en la cabeza, y esa es mi señal para interceptar.

Trato de comunicarme a través de imágenes, lenguaje de señas o presentando diferentes elementos que la reconfortan o se ajustan a sus necesidades. A veces, corro de ida y vuelta a la cocina de cinco a diez veces para comer, averiguando qué quiere para el desayuno, y a veces es el más sentimiento desesperado por los dos. (Si no lo sabías, Obtienes lo que obtienes, y no lanzas un ataque no funciona con Niños con TEA.)

Por supuesto, he trabajado con sus pediatras y terapeutas en estos asuntos. Descubrimos que mi hija es una buscadora sensorial y la entrada de presión profunda la ayuda a sentirse más regulada en cualquier situación. Si intenta rascarse, pellizcar o usar sus manos de una manera que pueda causar daño, alentamos reacciones alternativas que pueden imitar esa misma satisfacción sensorial.

Por ejemplo, alentamos a aplaudir, apretar las manos y dar golpecitos con los dedos si trata de golpear o pellizcar. Si se golpea la cabeza, frotamos o aplicamos presión suavemente a los lados de la cabeza y, a veces, le pongo un chaleco de compresión. Además, también se le ha equipado un casco de seguridad que podemos colocarle durante los episodios de autolesión para ayudar a garantizar que se mantenga lo más segura posible.

He leído libros, escuchado las voces de adultos autistas y he invertido innumerables horas investigando el trastorno del espectro autista. Sin embargo, parece que no estoy haciendo lo suficiente cuando mi hijo todavía lucha con lastimarse a sí mismo y descarga su enojo con los demás en medio de las crisis. Y aunque sé que estos son comportamientos típicos de un niño no verbal con autismo, tiene que ser una de las partes más desgarradoras de mi viaje como madre. Y me hace pedazos saber que es probablemente el aspecto más difícil de la infancia de mi hija.

No tengo todas las respuestas en este momento. Desafortunadamente, no hay soluciones rápidas cuando se trata de la frustración acumulada durante años sin que nadie te entendiera completamente. Pero sé más sobre el autismo hoy que hace un año cuando mi hija recibió su diagnóstico, y eso es un comienzo.

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Entonces, mientras hago todo lo posible para comunicarme con mi hija, también tengo en cuenta que ella también lo está intentando. Juntos, encontraremos nuestro camino hacia una comunicación consistente, con o sin palabras.

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